'FASD를 가진 내 인생, 보이지 않는 장애'

함유량:

Claire Duley는 SBS ONE의 Insight에 대한 이야기를 들려주었습니다.

태아 알코올 스펙트럼 장애를 앓고있는 22 세의 환자는이 병으로 살기를 좋아합니다.

나는 항상 내가 다른 아이들과 다르다는 것을 알았다. 나는 항상 말하고 다른 아이들이하지 않을 이상한 일을 할 것입니다. 학교에서는 친구를 사귀고 지키는 것이 아주 어려웠습니다. 저는 수업 시간에 어려움을 겪었습니다. 일을 이해하고 기억하는 것이 정말 어려웠습니다. 나는 정말로 압도되고 공허 해졌다.

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블랭킹은 셧다운과 같습니다. 내 두뇌가 꺼지는 것 같습니다. 때로는 혼자서 빠져 나오기도하지만, 보통 사람들은 저를 다시 불러 오기 위해 계속해서 제 이름을 반복해서 말해야합니다. 의사들은 그것을 감각 과부하라고 부릅니다. 그것은 나에게 많이 일어난다.

매일 나는 '사회적 가면'을 쓰고 평범한 척. 한 사람이 말하는 경우 나는 다른 사람들이하고있는 것을보고 복사합니다. 그들이 웃을 때 나는 웃을 것이다. 나는 웃고 고개를 끄덕이고 올바른 것을 말하려고 노력합니다. 나는 인생에서 살아 가기 위해서 그렇게해야만한다고 느낍니다. 정상적으로 보이고 정상적으로 들리므로 사람들은 정상적인 행동을 기대합니다. 사람들은 내가 뇌 손상을 겪고 있음을 알 수 없습니다.

내가 투쟁하는 것들 중 하나는 사물을 기억하는 것입니다. 재밌 네요, 전화 번호와 농담을 기억할 수는 있지만 중요한 일이나 특정 지시 사항을 기억하지 못합니다. 당신이 일상을 바꾼다면 나는 단지 뇌에 새로운 정보를 저장할 수 없으며 모든 것을 기록해야합니다.

나는 또한 정말로 분노와 투쟁한다. 가장 어리석은 것들이 그것을 방아쇠를 당긴다. 무언가가 불꽃을 일으키고 정말 빠르게 확대되고 소리 지르기 시작합니다. 나는 2 살짜리처럼 말 그대로 지저울거야. 나를 되 찾는 데는 많은 시간이 걸린다. 내가 다시 차분하게 될 때 나는 죄책감을 느낍니다. 나는 꽤 감각이없고 슬프다.

때로는 거짓말을하고 수양녀 보모와 엄마가 희미 해져서 희생자가 될 수 있도록 이야기를 꾸미는 경우가 있습니다. 나는 그것이 끔찍한 것임을 압니다. 그것은 단지 내가 희생자 인 것처럼 느껴지는 것입니다. 왜냐하면 저는 제 행동에 대해 자신을 비난 할 필요가 없기 때문에 다른 사람을 탓할 수 있습니다.

나는 종종 엄마가 내게 임신 한 동안 술에 취하지 않았다면 내 삶이 어떠했을지 스스로에게 묻습니다. 때때로 나는 그녀에게 화가 났지만 그 다음에 진정하고 그녀의 잘못이 아니라는 것을 깨닫습니다. 그녀는 3 개월이 될 때까지 그녀가 내게 임신했다는 것을 몰랐고 아무도 의사에게 마시지 말라고 경고하지 않았습니다. 그녀는 매일 밤 술을 마시면 나에게 해를 입힐 지 몰랐다.

나는 태아 알코올 스펙트럼 장애 (FASD)로 처음 진단 받았을 때를 기억합니다. 나는 내가하는 것처럼 투쟁하는 이유가 있음을 안심했다. 그러나 그 후 구제 후에 슬픔과 분노와 실망이 생겨났습니다.

진단을받는 것은 매우 어려웠습니다. 우리 양육 간병인은 나를 많은 다른 의사들에게 데려 갔지만 아무도 FASD에 대해 들어 본 적이 없었습니다. 오늘날에도 우리가 방문하는 많은 의사들과 전문가들은 그것을 들어 본 적이 없습니다.

나는 수년간 도움을 얻으려고 노력했지만 서비스는 항상 나를 멀게합니다. 그들은 FASD가 세계에서 공식적인 장애로 분류되지 않기 때문에 너무 복잡하고 나를 도울 수 없다고 말합니다. 그것은 나를 매우 화나게하고 좌절하게 만듭니다. 승낙을 얻고 도움을 받으려면 보청기를 착용하거나 휠체어에 앉아서는 안됩니다. 나는 보이지 않는 장애가있다.

더 많은 사람들이 FASD가 무엇인지 이해하면 좋을 것입니다. 나는 의사들에게 여성들에게 임신 중에 소량 마셔도 괜찮다고 말하는 것에 대해 화가났다. 알코올이 아기의 두뇌를 손상시킬 수 있다는 증거가있는 나와 같은 많은 아이들이 있습니다. 임신 중에는 마시는 정도가 안전하지 않으므로 왜 위험을 감수하고 있습니까?

인생은 나에게 순간적으로 힘들다. 나는 매일 매일 한 시간 씩 먹는 섭식 장애가 있으며, 분노가 통제 불능입니다. 그러나 나는 내 인생에서 어떤 사람을 사랑하고 나를 도와 주려고 노력하는 것이 운이 좋았습니다. 도움을 받으면 TAFE에 가서 창의적인 글쓰기를 좋아합니다. 이것은 좋은 습관입니다!