λ‹Ήμ‹ μ˜ νŠΉλ³„ν•œ ν•„μš”λ₯Ό κ²°μ •ν•  λ•Œ μ•„κΈ°λŠ” λ‹Ήμ‹ μ˜ λ§ˆμ§€λ§‰ μ•„κΈ°κ°€λ˜μ–΄μ•Όν•©λ‹ˆλ‹€.

ν•¨μœ λŸ‰:

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λ‚˜λŠ” 항상 두 아이λ₯Ό μ›ν–ˆλ‹€. λ‚˜λŠ” μœ μΌν•œ μ•„μ΄λ‘œ 자랐고, λ‚¨νŽΈμ€ 4 μ„Έ 쀑 ν•œ λͺ…μ΄μ—ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. μš°λ¦¬μ—κ²ŒλŠ” μ‚¬λžŒμ΄ λ„ˆλ¬΄ 적게 λ³΄μ˜€κ³  μ‚¬λžŒμ΄ λ„ˆλ¬΄ λ§Žμ•˜μŠ΅λ‹ˆλ‹€. 두 κ°œκ°€ μ™„λ²½ν•œ μˆ«μžμ˜€μŠ΅λ‹ˆλ‹€.

28 μ„Έ λ•Œ μš°λ¦¬λŠ” μ‚¬λž‘μ— λΉ μ‘Œμ§€ 만 37 μ„Έκ°€ 될 λ•ŒκΉŒμ§€λŠ” 첫 μ•„κΈ°κ°€ μ—†μ—ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. 가쑱을 ν‚€μš°λŠ” 데 막 μ‹œμž‘ν–ˆμ„ λ•Œκ°€λ˜μ—ˆμ§€λ§Œ 제 건강 관리 μ œκ³΅μžλŠ” μ €μ—κ²Œ λͺ¨λ“  것을 생각 λ‚˜κ²Œν–ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. λ‚΄ 첫 μž„μ‹ μ€ λ‚΄κ°€ "선진 λͺ¨μ„± μ‹œλŒ€"μ˜€μŠ΅λ‹ˆλ‹€. μš°λ¦¬κ°€ 두 번째 μ•„κΈ°λ₯Ό κ°–κ²Œλœλ‹€λ©΄, μš°λ¦¬λŠ” λ‚­λΉ„ ν•  μ‹œκ°„μ΄ μ—†λ‹€λŠ” 것을 μ•Œμ•˜μŠ΅λ‹ˆλ‹€.

  • ν˜Όμžμ„œ μ•„κΈ°λ₯Ό κ°–κΈ° 전에 κ³ λ €ν•΄μ•Ό ν•  사항은 λ¬΄μ—‡μž…λ‹ˆκΉŒ?
  • 우리 μ•„μ΄μ˜ μž₯λ‚œκ° ν† λΌμ—κ²Œ κ³ λ§™λ‹€λŠ” νŽΈμ§€
  • 우리의 첫 딸이 9 κ°œμ›” 된 λ•Œ, μš°λ¦¬λŠ” λ‹€μ‹œ μ‹œλ„ν•˜κΈ°λ‘œ κ²°μ •ν–ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. μš°λ¦¬λŠ” λ‚˜μ΄κ°€ λ“€μˆ˜λ‘ νŠΉλ³„ν•œ 도움이 ν•„μš”ν•œ 아이λ₯Ό κ°€μ§ˆ μœ„ν—˜μ΄ μ¦κ°€ν•˜κΈ° λ•Œλ¬Έμ— 기닀리지 μ•ŠκΈ°λ‘œ λ™μ˜ν–ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. 그리고 39 μ„Έκ°€λ˜κΈ° 3 μ£Ό 전에 λ‹€μ‹œ μž„μ‹ ν–ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. 우리 κ³„νšμ€ μ™„λ²½ν•˜κ²Œ μ§„ν–‰λ˜κ³ μžˆμ—ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€.

    λ‚˜λŠ” μ–΄λ–»κ²Œ λ“  μš°λ¦¬κ°€ 40 μ„Έκ°€λ˜κΈ° 전에 μž‰νƒœ ν–ˆμœΌλ―€λ‘œ λ‚˜μ΄κ°€ λ“€μˆ˜λ‘ κ±΄κ°•ν•œ 두 μžλ…€λ₯Ό κ°–κ²Œ 될 것이라고 κ²°μ •ν–ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. μ‚¬λžŒλ“€μ΄ λ‚΄κ°€ μ—¬μž 아이가 ν•„μš”ν•œμ§€ 묻자, λ‚˜λŠ” μ’…μ’… λ“€μ—ˆλ˜ 라인을 λΉŒλ Έλ‹€ : "λ‚˜λŠ” μ•„κΈ°κ°€ κ±΄κ°•ν•œ ν•œ 상관 μ—†λ‹€. 그게 λͺ¨λ‘ μ€‘μš”ν•˜λ‹€."

    κ·ΈλŸ¬λ‚˜ μ•„κΈ° - ν•œ μ†Œλ…€ -κ°€ μ‹¬ν•œ μ‹ κ²½ 학적 μž₯애인 폰트 λ‡Œ λ°˜μ „ μ €ν˜•μ¦ 2 ν˜• νƒœμ–΄ 났을 λ•Œ λͺ¨λ“  것이 λ°”λ€Œμ—ˆλ‹€.

    κ·Έλ…€κ°€ 진단 λ°›κΈ°κΉŒμ§€λŠ” 14 κ°œμ›”μ΄ 걸렸지 만 μ˜ˆν›„κ°€ μ–΄λ–»κ²Œ 될지 ν™•μ‹€ν•˜μ§€ μ•Šμ•˜μŠ΅λ‹ˆλ‹€. 신경학은 κΉŒλ‹€ λ‘­μŠ΅λ‹ˆλ‹€. λ‚˜λŠ” λ‡Œκ°€ μ„±μž₯ν•˜κ³  μ–΄λ–€ μƒν™©μ—μ„œλŠ” 잘 적응할 수 μžˆλ‹€λŠ” 것을 배웠지 만 λ‹€λ₯Έ μ‚¬λžŒλ“€μ—κ²ŒλŠ” νšŒκ·€μ™€ μœ„μΆ•μ΄μžˆμ„ 수 μžˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. μš°λ¦¬λŠ” 무슨 일이 일어날 지 λͺ…ν™•ν•˜μ§€ μ•Šμ•˜λ‹€. μ‹œκ°„ 만 있으면 μ•Œ 수 μžˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. κ·ΈλŸ¬λ‚˜ μš°λ¦¬λŠ” μ–΄λ¦° μ†Œλ…€κ°€ 남은 여생 λ™μ•ˆ 계속 λŒλ³΄λŠ” 것이 ν•„μš”ν• μ§€λ„ λͺ¨λ₯Έλ‹€κ³  κ±±μ •ν–ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€.

    그리고 우리의 생각도 μ–Έλ‹ˆμ—κ²Œλ‘œ ν–₯ν–ˆλ‹€. μ‹¬κ°ν•œ μž₯μ• λ₯Ό 가진 μ‚¬λžŒμ˜ μœ μΌν•œ μ‹ κ²½ν˜• ν˜•μ œκ°€λ˜λŠ” 것이 κ·Έλ…€μ˜ 뢀담이 될 수 μžˆμŠ΅λ‹ˆκΉŒ? 그듀이 지내지 μ•ŠμœΌλ©΄ μ–΄λ–‘ν•˜μ§€? 아빠와 λ‚΄κ°€ 가버린 후에 곡무원이 μ§„μ§€ν•˜κ²Œ μ§„μˆ ν•˜μ§€ μ•ŠμœΌλ©΄ μ–΄λ–»κ²Œ 될까? μž₯μ• κ°€μžˆλŠ” 우리 λ”Έμ—κ²Œ μ–΄λ–€ 일이 일어날 κ²ƒμž…λ‹ˆκΉŒ? 우리의 신경증적인 딸이 노년기에도 우리λ₯Ό λŒλ΄μ•Όν•œλ‹€λ©΄ μ–΄λ–¨κΉŒμš”? μš°λ¦¬λŠ” μžλΌμ„œ 두 아이가이 λͺ¨λ“  μ±…μž„μ„ λΆ„λ‹΄ ν•  수 μžˆλ„λ‘ λ‹€λ₯Έ 아이λ₯Ό 갖도둝 κ³ λ €ν•΄μ•Όν•©λ‹ˆκΉŒ?

    λ‚˜λŠ” λ‹€λ₯Έ μ•„κΈ°μ˜ 전망에 ν₯λΆ„ν•œ 것을 인정할 것이닀. λ‚˜λŠ” μž„μ‹ ν•˜λŠ” 것을 μ’‹μ•„ν–ˆλ‹€. λ‚˜λŠ” μΆœμ‚°μ„ 톡해 κ°€κ³  μƒˆλ‘œμš΄ μ•„κΈ°λ₯Ό λ§Œλ‚˜λŠ” 것을 μ’‹μ•„ν–ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. ν•˜μ§€λ§Œ 제 λ‚¨νŽΈμ€ ν₯λΆ„ν•˜μ§€ μ•Šμ•˜μŠ΅λ‹ˆλ‹€. κ·ΈλŠ” 우리 μƒν™©μ—μ„œ 3 λͺ…이 λ„ˆλ¬΄ λ§Žμ„ 것이라고 λŠκΌˆλ‹€. 그리고 μš°λ¦¬κ°€ 더 많이 ν† λ‘ ν• μˆ˜λ‘, 그것을 λ‹€μ‹œν•˜λŠ” 생각이 λ‚˜λ₯Ό μœ„ν•΄ μœ„μ••μ  μ΄μ—ˆμŒμ„ κΉ¨λ‹¬μ•˜μŠ΅λ‹ˆλ‹€. μ €λŠ” 40 μ„Έμ˜ 신생아와 2 μ„Έμ˜ μ–΄λ¦° λ‚˜μ΄μ— 3 μ„Έ 미만의 어린이, 특히 μ‹¬κ°ν•œ 어렀움을 κ²ͺκ³  μžˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. λ‚˜λŠ” μ•„κΈ° 열병을 ν™•μΈν•˜κ³  λ‚΄κ°€ μ–Έμ œλ‚˜ λ‘˜μ„ μ›ν–ˆλ˜ λ°©μ‹μœΌλ‘œ λŒμ•„μ™”λ‹€. κ·ΈλŸ¬λ‚˜ λ‚˜λŠ” μ—¬μ „νžˆ 그것이 우리 μ•„μ΄λ“€μ—κ²Œ μ˜¬λ°”λ₯Έ 결정이 될 것 κ°™μ•˜λ‹€. λ‚˜λŠ” κ°‡ν˜€ λŠκΌˆλ‹€.

    λ‚˜λŠ” κ·Έλ…€κ°€ μžλž„ λ•Œ μ–Έλ‹ˆλ₯Ό λΉ„κ·Ήμ μœΌλ‘œ μžƒμ€ μΉœκ΅¬μ™€ μ΄μ•ΌκΈ°ν–ˆλ‹€. κ·Έλ…€λŠ” μžμ‹ μ˜ μ˜κ²¬μœΌλ‘œλŠ”, 아이λ₯Ό κ°–κ²Œλ˜λŠ” μ˜¬λ°”λ₯Έ μ΄μœ λŠ” 당신이 μ§„μ •μœΌλ‘œ 아이λ₯Ό μ›ν•˜κΈ° λ•Œλ¬Έμž…λ‹ˆλ‹€. 아이가 λ‹€λ₯Έ μ‚¬λžŒμ—κ²Œ λ„μ›€μ΄λœλ‹€κ³  μƒκ°ν•˜μ§€ μ•ŠκΈ° λ•Œλ¬Έμ΄ μ•„λ‹™λ‹ˆλ‹€. "λ‹Ήμ‹  λ”Έ 쀑 ν•œ λͺ…을 보호 ν•  또 λ‹€λ₯Έ μ•„κΈ°λ₯Ό 갖지 λ§ˆμ‹­μ‹œμ˜€."κ·Έλ…€κ°€ λ§ν–ˆλ‹€. "μ–΄λŠ μͺ½μ΄λ“  μ–΄λ–€ 일이 μΌμ–΄λ‚˜κ²Œ 될지 μ „ν˜€ λͺ¨λ₯΄κ² λ‹€. μ•„κΈ°λ₯Ό μ›ν•˜λ©΄ μ›ν•˜κ³ , μ›ν•œλ‹€λ©΄ μ•„κΈ°λ₯Ό κ°–μž."

    이 무렡, μ–΄λ¦° λ”Έμ˜ 진단 및 치료 κ³Όμ •μ˜ μΌλΆ€λ‘œ κ΄‘λ²”μœ„ν•˜κ³  κ°’ λΉ„μ‹Ό μœ μ „μž 검사λ₯Ό λ°›μ•˜μŠ΅λ‹ˆλ‹€. 우리의 μ‹ κ²½ ν•™μžλŠ” κ·Έλ…€μ˜ λ¬΄μ§ˆμ„œκ°€ 우리 쀑 ν•˜λ‚˜ λ˜λŠ” λ‘˜ λͺ¨λ‘κ°€ 가지고 있던 μ–΄λ–€ μœ μ „ 변이에 기인 ν•œ γ„΄λ‹€λŠ” 것을 μ˜μ‹¬ν–ˆλ‹€, κ·ΈλŸ¬λ‚˜ 전체 exome 연속은 아무것도 λ‚˜νƒ€λ‚˜μ§€ μ•Šμ•˜λ‹€. 그것은 우리 머리에 κ°€λŠ₯μ„±μ˜ 씨앗을 μ‹¬μ—ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. λ§Œμ•½ μš°λ¦¬κ°€ λ‹€λ₯Έ 아이λ₯Ό κ°–κ²Œλœλ‹€λ©΄ κ·Έ 아이도 λ˜‘κ°™μ€ 문제λ₯Ό κ²ͺ을 수 μžˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€.

    κ²°κ΅­, μš°λ¦¬λŠ” 3 λΆ„μ˜ 1을 μ‹œλ„ν•˜μ§€ μ•ŠκΈ°λ‘œ κ²°μ •ν–ˆκ³  μš°λ¦¬κ°€ 이미 κ°€μ§€κ³ μžˆλŠ” 아이듀에 λͺ¨λ“  λ…Έλ ₯을 μ§‘μ€‘ν–ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. μ„Έ 번째 μ•„κΈ°μ˜ κΏˆμ„ μžƒμ–΄ λ²„λ¦¬λŠ” 것을 μŠ¬ν”„κ²Œν•˜λŠ” 것은 μŠ¬ν”ˆ 일 μ΄μ—ˆμ§€λ§Œ λ‚˜λŠ” 일어날 것이라고 μƒκ°ν–ˆλ˜ λͺ¨λ“  것듀을 놓아 λ‘μ–΄μ•Όν•œλ‹€λŠ” 것을 μ•Œμ•˜κ³  두 딸을 μ–‘μœ‘ν•˜λŠ” 데 μ΄ˆμ μ„ λ§žμΆ” μ—ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€.

    일단 λͺ¨λ“  것을 ν†΅μ œν•˜λ €ν•˜μ§€ μ•ŠμœΌλ©΄, μ–΄μ¨Œλ“  μ•„λ¦„λ‹΅κ²Œ ν•¨κ»˜ λ–¨μ–΄μ§€λŠ” 것을 κΉ¨λ‹¬μ•˜μŠ΅λ‹ˆλ‹€. 우리 애듀은 16 κ°œμ›”μ΄λ‚˜ λ–¨μ–΄μ Έ μžˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. λ‚˜μ΄ λ“  μ‚¬λžŒμ€ μžλ§€κ°€ 일반적으둜 λ°œμ „μ‹œν‚€μ§€ μ•Šμ•˜μ„ 것이라고 λ‹¨ν˜Έν•˜κ²Œ λ―ΏλŠ” μ—°λ―Όκ³Ό μ—Όλ €μ˜ 감각을 λ°œμ „ μ‹œμΌ°μŠ΅λ‹ˆλ‹€.

    그리고 κ·Έλ“€μ˜ 차이에도 λΆˆκ΅¬ν•˜κ³  (λ˜λŠ” μ•„λ§ˆλ„) λ•Œλ¬Έμ—, 그듀은 맀우 κ°€κΉμŠ΅λ‹ˆλ‹€. λ‚΄κ°€ μ‚¬μ†Œν•œ 것에 λŒ€ν•΄ λͺΉμ‹œ κ΄΄λ‘­νžˆλŠ” 것을 λ©ˆμΆ”κ²Œ ν•  수 μ—†κΈ° λ•Œλ¬Έμ— λΆ„κ°œν•˜κ²Œ λŠλΌλŠ” 것을 λŠλ‚„ λ•Œ, λ‚˜λŠ” μž‘μ€ μ–Έλ‹ˆκ°€ 큰 μ–Έλ‹ˆμ— λŒ€ν•­ν•˜μ—¬ μ‹ΈμšΈλ§ŒνΌ μΆ©λΆ„νžˆ μ „ν˜•μ μœΌλ‘œ μ„±μž₯ν–ˆλ‹€λ©΄ λ„ˆλ¬΄ 기뻀을 것이라고 λ‚˜ μžμ‹ μ΄ μ–΄λ–»κ²Œ μ•½μ†ν–ˆλŠ”μ§€ κΈ°μ–΅ν•œλ‹€.

    μš°λ¦¬μ—κ²ŒλŠ” 두 λͺ…μ˜ μ „ν˜•μ μΈ 아이듀이 없을 μˆ˜λ„ μžˆμ§€λ§Œ, μš°λ¦¬μ—κ²ŒλŠ” λΆ„λͺ…νžˆ 두 λͺ…μ˜ μ „ν˜•μ μΈ ν˜•μ œκ°€ μžˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. 그리고 μš°λ¦¬μ—κ²ŒλŠ” 두 λͺ…이 정말 μ™„λ²½ν–ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€.

    이 μ΄μ•ΌκΈ°λŠ” μ›λž˜ POPSUGAR World에 λ‚˜νƒ€λ‚¬μŠ΅λ‹ˆλ‹€.

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