'나는 그들이 죽을 것임을 압니다.'말기 아픈 아이들 만 데려 오는 위탁 아빠

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이제, Bzeek은 희귀 한 뇌 결함을 가진 침대에 누워있는 6 살 수양 소녀를 돌보는 긴 날과 불면의 밤을 보낸다. 그녀는 장님이고 귀머거리입니다. 그녀는 매일 발작이 있습니다. 그녀의 팔과 다리는 마비됩니다.

조용하고 신실한 리비아 태생의 이슬람교도 인 Bzeek는 그녀가이 세상에서 혼자가 아니라는 것을 알기를 바란다.

"나는 그녀가들을 수 없다는 것을 안다. 나는 볼 수 없다. 그러나 나는 항상 그녀와 이야기한다"고 말했다. "나는 항상 그녀를 잡고, 그녀와 놀고, 그녀를 만지며 ... 그녀는 감정이있다. 그녀는 영혼이있다. 그녀는 인간이다."

양부모가 그러한 아이들을 돌보는 것은 절실히 필요합니다. 그러나 Bzeek와 같은 사람은 단 한 명입니다.

"누구든지 우리를 부르고 말하면 '이 아이는 호스피스로 돌아 가야한다'고 말하면 '우리가 생각하는 이름은 단 한가지 뿐이다'라고 DCFS 섭취 조정자 인 멜리사 테스터 먼 (Melissa Testerman)은 말했다. "그는 아이를 데리고 아이를 낳을 수있는 유일한 사람이다.

일반적으로 그녀는 복잡한 조건을 가진 아이들이 위탁 부모가되기로 선택한 의료 시설이나 간호사들에 배치된다고 말했다.

그러나 Bzeek은 말기 아픈 어린이를 데려 오는 것으로 알려진 카운티의 유일한 수 양부모입니다.

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그 소녀는 Bzeek의 거실 소파 구석에 베개를 들고 누워있었습니다.

그녀의 머리는 너무 작아서 이미 너무 작습니다. 그녀는 두뇌의 일부가 두개골의 구멍을 통해 튀어 나온 드문 기형 인 뇌염으로 태어났다고 로스 앤젤레스 아동 병원 소아과 의사 인 Suzanne Roberts 박사는 말했다. 신경 외과의 사는 출생 직후 돌출 된 뇌 조직을 제거했지만 뇌의 대부분은 아직 발달되지 않았습니다.

그녀는 한 달 전부터 Bzeek의 치료를 받았다. 그녀의 앞에, 그는 동일한 상태를 가진 3 명의 다른 아이들을 걱정했다.

"이 애들은 평생 동안 형벌을 받는다"고 그는 말했다.

Bzeek (62 세)는 길고 어두운 턱수염과 부드러운 목소리를 지닌 귀찮은 남자이다. 가장 오래된 10 명의 아이들 중 하나 인 그는 1978 년 리비아에서 대학생으로이 나라에 왔습니다.

몇 년 후, 한 친구를 통해, 그는 그의 아내가 될 Dawn이라는 여인을 만났습니다. 그녀는 Bzeek을 만나기 전인 1980 년대 초 양부모가되었습니다. 그녀의 조부모는 수양 부모 였고, 그녀는 그들로부터 영감을 받았다고 Bzeek는 말했다. 그녀는 Bzeek을 만나기 전에 즉각적인 배치가 필요한 수양 자녀를위한 비상 대피소로 또는 보호 된 구금 시설에 수용된 자신의 집을 열었습니다.

Bzeeks는 수십 명의 아이들에게 집을 열었습니다. 그들은 커뮤니티 칼리지에서 양육 양육에 관한 수업을 가르쳤습니다.

1990 년대 중반까지, Bzeeks는 다른 사람이 데려 갈 것이 없기 때문에 소생시키지 않은 주문을 한 말기 아픈 아이들을 특별히 돌보기로 결정했습니다.

그의 8 년생 생활에서 167 번 입원 한 쇼트 굿트 증후군을 가진 소년이있었습니다. 그는 단단한 음식을 결코 먹을 수 없었지만 Bzeeks는 그 자신의 빈 접시와 숟가락으로 식탁에 앉았을 것이므로 가족과 같이 앉을 수있었습니다.

Bzeek의 현재 양육 딸과 같은 뇌 상태의 소녀가 있었는데, 집에 데려온 지 팔일 동안 살았다. 그녀는 너무 작아서 인형 제작자가 죽었을 때 그녀의 장례식을위한 옷을 만들었습니다. Bzeek는 구두 상자와 같이 손에 관을 실었다.

Bzeek는 "중요한 점은 당신이 그들 자신을 당신처럼 사랑해야한다는 것"이라고 말했다. "나는 그들이 아프다는 것을 알고있다. 나는 그들이 죽을 것이라는 것을 안다. 나는 인간으로서 최선을 다하고 나머지는 하나님 께 맡긴다."

Bzeek의 유일한 생물학적 아들 인 Adam은 1997 년에 탄생했습니다. 부서지기 쉬운 뼈 질환과 왜소증이 있습니다. 그는 기저귀 나 양말을 갈아 입고 뼈를 부러 뜨릴 수있는 아주 약한 아이였습니다.

이제 19 살, 아담 무게는 약 30kg. 집에있을 때, 그는 아버지가 소형 다리미판에서 그를 위해 만든 스케이트 보드를 타고 집 주변을 돌아 다니다가 나무 바닥을 가로 질러 확대하고 손으로 조종한다.

약 2000 년, Dawn Bzeek은 병이 들었습니다. 그녀는 며칠 동안 약을 남겨 둘 수있는 강력한 발작으로 고통 받았다. 그녀는 공공 장소에서 붕괴되기를 원하지 않았기 때문에 집을 거의 떠날 수 없었습니다.

그녀는 2014 년에 사망했습니다.

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쌀쌀한 11 월 아침에, Bzeek은 소녀의 휠체어와 그녀의 먹이 분유를 운반하는 IV 극을 병원에 밀어 넣었습니다. 그녀는 연약한 담요에 싸여있었습니다. 그녀의 머리는 베개에 꿰매어 있습니다. "아빠는 우리 집을 함께 지키는 덕트 테이프와 같습니다."

그 기온은 그 주에 위아래로 튀어 오르고 있었고 그 소녀는 감기에 걸렸다. 그녀의 두뇌는 그녀의 체온을 완전히 조절할 수 없기 때문에 한쪽 다리는 뜨겁고 다른 쪽 다리는 춥다.

Bzeek는 장난스럽게 그녀의 뺨을 문지르고 손을 잡고 장난스럽게 흔들어 보았다. "Heeeey, mama, "그는 귀를 묶어서 그녀를 진정시켰다.

Bzeek에게 병원은 두 번째 고향이되었습니다. 그가 여기에 없을 때, 그는 많은 의사들, 누가 그것을 지불하고 있는지에 대해 싸우는 보험 회사, 그녀를 대표하는 변호사들과 전화 통화를하고 있습니다.

의학적으로 연약한 어린이를 돌볼 수있는 허가를 받아야하고, 한 달에 약 1700 달러를받는 Bzeek은 그녀를 위해 의학적 결정을 내릴 수 없습니다.

로버츠는 여자의 주름 장식이 달린 양말과 드레스에 웃으며 시험 실에 입장했다.

"우리 공주가있다"고 의사가 말했다. "언제나처럼 그녀는 예쁜 옷을 입고있다."

Roberts는 수년 동안 Bzeek을 알고 있으며 그의 수양 자녀를 많이 보았습니다. 이 소녀가 2 살이 될 무렵, 의사는 자신의 상태를 개선 할 개입이 더 이상 없다고 말했다.

"아무도 포기하고 싶지 않다"고 말했다. "그러나 우리는 옵션을 통해 실행했다."

그러나 하루에 적어도 22 시간 동안 수유와 약물 치료에 관심이있는이 소녀는 Bzeek 때문에 그녀가 살았던만큼 오래 살았다 고 의사가 말했다.

로버트 대변인은 "아프지 않고 기분이 좋을 때 그녀는 울기 위해 울부 짖을 것"이라고 말했다. "그녀는 구두가 아니지만 그녀의 필요를 알릴 수 있습니다.

그녀의 인생은 완전한 고통이 아니다. 그녀는 자신을 즐기고 있으며 그녀가 꽤 만족하고있는 순간을 가지고있다. 그리고 그것은 모두 모하메드 때문이다. "

LA 타임즈