내가 사랑하는 초음파를 그만 뒀던 날

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매년 2 월의 마지막 날은 세계 희귀 질병의 날입니다. 희귀 질환의 영향을받은 사람들이 종종 간과 된 상황에 대한 대중의 인식을 높이는 것뿐만 아니라 경험을 공유 할 때입니다. 여기 니콜 루크 (Nicole Luk)는 태어나지 않은 아기가 연골과 뼈의 성장에 영향을주고 희소성을 유발하는 희귀 한 유전 적 상태 인 돌발성 이형성증이 있다는 것을 알게 된 순간에 대해 알려줍니다.

2010 년 2 월 17 일은 평생 기억할 날짜입니다. 2 주 전에 우리는 다운 증후군 선별 검사의 결과가 이상적이지 않으며 다운 증후군이있는 아기를 가질 확률이 7 명 중 하나라는 말을 들었습니다. 우리는 연구하고 교육하는 2 주간을 보냈지 만 여전히 상당히 긍정적 인 느낌을 받았습니다.

다량 면담 후에, 우리는 amniocentesis를하기 위하여 결정했다 그래서 우리는이 작은 아기가 누구 이건을 위해 준비하기 위하여 가능한 한 다량 정보가있을 수 있었다.

우리는 약속에 조금 겁 먹었지 만 우리가 할 수있는대로 준비했습니다. 의사가 스캔을 시작하자 기분이 바뀌 었습니다. 거의 즉시, 그는 "나는 골격에 이상이 있다는 것을 알 수있다. 나는 이것이 다운 증후군이 아니라는 것을 확신하지만, 양수 천자가 더 이상 정보를주지 못할 수도있다. 당신은 산전 진단 전문가에게. "

그 상황에서도 "나는 성별을 말할 수 있니?"라고 물었다.

"여자 야."그가 대답했다.

우리는 이전에 기대와 흥분과 기쁨의 장소였던 대기실로 되돌아갔습니다. 그리고 우리는 다른 기대 부부들에 둘러싸인 눈물을 흘 렸습니다. 우리는 산전 진단사가 한 시간 반 만에 그녀의 클리닉에서 우리를 볼 수 있다고 권고 했으므로 우리는 매우 조용한 점심을 먹기 위해 떠났습니다.

우리의 다음 약속에서, 뉴스는 한번 불기 후에 전달되었다. 골격 형성 이상. 아마도 치명적일 수 있습니다. 우리는 아기가 생존 할 기회를 약 30 주 전까지는 알 수 없습니다. 양수 천자는 아무런 답을주지 않을 것입니다. 해고는 선택 사항입니다 (결과에 관계없이 임기를 정하는 데있어 우리의 선택을 존중 해준 데 대해 감사드립니다).

저는 Bernard가 "성장이 따라 잡을 수있는 기회는 무엇이며 아기는 건강 할 것입니까?"라고 묻는 것을 기억합니다. 의사는 "사실상 0"이라고 대답했습니다.

그날, 나는 진정한 목적이 아기와 같은 아기를 준비하는 것이지 아기 앨범에 대한 스냅 사진을 제공하는 것이 아니라는 것을 알면서 초음파 사랑을 멈추었습니다. 그 날 혼자서, 나는 약 1 시간의 초음파를 가지고 있었다. 아기가 올바른 위치에 있지 않았기 때문에 우리는 다음 날을 더 되돌아 올 필요가있었습니다. 나는 작은 아기의 몸의 모든 1 인치의 이미지를 약 50 개 집에 가져 왔습니다.

의사의 사무실에서 몇 시간을 보낸 후, 우리는 택시를 집에 가져 갔고, 다음 6 개월 동안 무엇을 가져올 지 완전히 지쳐서 두려워했습니다.

그리고 택시에서 베르나르에게 물었습니다. "매들린 호프라는 이름을 어떻게 생각하니?"

매년 2 월 마지막 날은 세계에서보기 드문 질병의 날입니다. 내 세 자녀 중 두 명이 재앙에 의해 영향을받습니다 ...

출처 : Faith Hope Joy - 2016 년 2 월 28 일 일요일 기형 형성 이상