내 아들은 자폐증을 앓고 있으며, 이것은 우리의 삶이 정말 똑같은 것입니다.

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내 아들 마레토 (Mareto)는 두 번째 생일 3 주 전에 자폐증으로 진단 받았다. 그는 현재 5 살이 며, 스펙트럼이 우리에게주는 호박 딜 (Achildon)을 가진 가장 큰 선물 중 하나는 우리가 삶이 다른 것을 알지 못한다는 것입니다. 태어나서 손가락 몇 개를 잃어 버렸지 만, 먹고, 쓰고, 가위를 사용하고, 일상 업무를 수행하는 내 딸처럼, 우리는 자폐증없이 육아를 알지 못합니다. 우리에게는 평범한 삶이 있습니다. 자폐증은 우리의 이야기의 일부이며, 우리는 그것을 매우 감사하게 생각합니다.

대부분의 여성 자녀들과 마찬가지로, 제 하루는 제가 선호하는 것보다 훨씬 일찍 시작됩니다. 소음, 나쁜 꿈 또는 보름달이 내 아들을 깨울 수 있기 때문에 오전 4시에 시작하는 날이 있습니다. 다른 날은 오전 7시에 나중에 시작됩니다. 우리는 몇 시간 더 "잠을 잘 잔다"고 감사드립니다. 사람들은 항상 아침 일과가 어떤 것인지 묻습니다. 그러나 우리의 스케줄은 다른 모든 가족과 같습니다 : 우리는 아침 식사를하고, 만화를보고, 장난감으로 놀고, 치아를 닦고, 도시락을 싸고, 아이들에게 배낭을 건네줍니다. 문 밖으로 나가 학교로.

우리의 일상 생활이 얼마나 다른지를 밝혀내는 데는 더 깊은 모습이 필요합니다.

우리 시대가 바깥에서 똑같이 보일 수도 있지만 마레토는 아침 식사 때 나오는 것을 거부합니다. 대신 OJ를 붓는다. 나는 함께 모여 다시 부엌으로 가서 두 번째 시도를한다. 그가 아침에 식사를 계획하지 않는다는 것을 분명히했을 때, 나는 그것을 받아 들여 그의 약물로 옮깁니다. 그런 다음 나는 그의이를 닦기위한 최선의 방법에 대해 브레인 스토밍합니다. 감각 처리 장애 (SPD)의 경우, 칫솔의 털과 같은 것들은 스틸 울과 조금 비슷합니다. 나는 어리석은 노래를 만들어, 그가 평온하게 움직이고 싱크대에서 빠져 나가는 동안 그것의 게임을 만들려고 노력한다. 어쨌든, 우리는 그것을 통해, 그리고 우리는 다음 이벤트로 이동 : 옷 입어. 나이가 든 대부분의 아이들보다 마레토에게 약 3 배 더 오래 걸리지 만, 이 생활 기술을 스스로 배우는 것이 필요하다는 것을 알고 있기 때문에 나는 걸음마 단계를 통해 그를 안내하고 충고하는 충동과 싸웁니다. 우리는 함께 일하며 신발 끈이 묶일 때까지 땀은 내 이마에 형성되었습니다. 점심 도시락이 제대로 포장되었는지 확인합니다. 그것이 매일 매일 똑같지 않다면, 먹지 않을 것입니다.

학교가는 길에 우리는 일을 가볍고 행복하게 지킵니다. 학교에가는 것은 마레토에게는 여전히 무서운 일이며, 갈 시간이되면 매일 아침 울다. 그래서 우리는 그에게 단서를 가져다가 창밖을 내다 보거나, 어리석은 노래를 부르거나, 라디오를 듣습니다. 무엇이든지 그를 웃고 차분하게 유지할 것입니다. 우리는 학교에서 연석을 잡아 당기고 그의 도움은 포옹과 미소로 그를 맞이합니다. 나는 목구멍에 덩어리가 생겼다. 지금도 내가 그에게 작별 인사를 할 때가되었다.

나는 집으로 돌아가는 것에 대해 걱정할 충동과 싸우며 때로는 종종 잃어버린 다. 나는 그가 두려워하거나 압도 당하면 다른 아이들이 자신의 필요를 전달하고 있는지 여부에 관계없이 그에게 친절한 지 궁금합니다.

나는 부엌으로 돌아가 카운터 구석에있는 서류 더미를 봅니다. 나는 식탁에 앉아서 전화를 걸어 보험 회사에 연락하여 보상을하고 보상을 요청하십시오. 나는 Mareto의 약속으로 일정을 업데이트하고 각 전문가와의 방문을 배제하여 그 사람과 우리 모두에게 너무 압도적이지 않을 것입니다. 나는 처방전과 새로운 음식을 골라야한다. 나는 마레토가 적어도 냄새를 맡고, 아마도 맛을 보길 바란다. 그 다음에 그는 새로운 치료법과 프로그램을 통해 저에게 주어진 정보를 통해 그가 배우고, 성장하고, 삶의 기술을 습득하도록 도울 수 있습니다. 말 치료법은 놀랍고 수영 치료법도 그렇지만 예산을 초과하지 않고 숫자가 일치하지 않습니다. 나는 또 다른 한 해를 위해서 다른 것들을 제쳐 놓았습니다.

모든 서류 작업 사이에 매일 집안일을하며 딸과 놀고 심부름을하며 내 경력에 집중합니다. 언젠가 유일한 시간은 공주 영화와 발톱 그림입니다. 잡일과 서류 작업은 기다릴 수 있습니다.

오후에, 나는 Mareto가 차에 달리는 것에 따라 연석까지 끌어 당긴다. 그가 떠난 몇 시간 만에 내가 어떻게 그를 그리워했는지 놀라지 않을 수 없다. 때로는 그가 나에게 자신의 날에 대해 말해주기 위해 말을 사용하기도합니다. 다른 때에는 눈물 만 있습니다. 어느 시점에서 Mareto는 비언어적으로 표시되었지만 음성 치료법을 많이 사용하여 그 레이블을 삭제했습니다. 극도로 화가 나거나 스트레스를 받으면 구두 표현 능력이 사라집니다.

우리는 기차 트랙을 만들고, Hot Wheels에 대해 이야기하고, Ninja Turtles 카탈로그를보고, 책을 읽으려고 집으로갑니다. 어리석은, 순전히 재미의 순간은 모자 한 방울의 끔찍한 공포로 확대됩니다. 어느 날 밤 내가 접시를 씻고있는 동안 무언가 눈을 떴다. 그는 그를 막을 수 있기 전에 정문을 나서고 그가 길 끝까지 올 때까지 나는 따라 잡지 못했다.

내가 저녁 식사를 고치는 동안, 나는 언니를 보며 그의 여동생과 함께 부엌 테이블에 채색하는 것을 지켜 본다. 나는 내가받은이 두 가지 소중한 선물에 대해 압도적 인 자부심을 느낀다. 할 일 목록은 절반으로 끝났고 저녁 식사는 투쟁이 될 것이지만 나는 얼마나 운이 좋은지 알고 있습니다.

잠자리에들 때 마레토는 내가 그를 위해 마련한 첫 번째 파자마 윗부분을 거부합니다. 다시 3 가지를 통해 보면 - 하나는 너무 삐걱 거리고, 다른 하나는 너무 빡빡하며, 마지막은 너무 ... 무언가 입니다. 마침내 그는 우리가 시도한 첫 번째 셔츠에 정착했다. 마레토는 일상과 일관성을 좋아하기 때문에 지난 8 일 동안 읽은 책을 읽었습니다. 나는 그의 몸이 잠들기 위해 오래 걸리는 동안 그 옆에 누워있다. - 언젠가는 30 분이다. 다른 사람들은 2 시간이 걸립니다.

어린이를 양육하는 것은 부담이나 실망이 아닙니다. 나는 아들을 힘든 일이나 도전으로 보지 않습니다. Mareto는 자신 만의 고유 한 관점에서 단순히 세계를 경험하고 있습니다. 그것은 틀린 것이 아니라 단지 다릅니다. 나는 그가 사물이 어떻게되어야하는지에 대한 상자에 맞을 것으로 기대하지 않습니다. 그래서 우리는 그의 곰팡이에 맞게 기대치를 조정하고 조정합니다. 새로운 삶의 방식으로 눈을 떴습니다. 더 단순하고 진실한 기쁨.

나는 그의 세계가 완벽하지 않거나 심지어 화려하지 않다는 것을 상상할 수 없다. 마레토는 우리의 성장, 변화, 전망 전환, 줄기 및 사랑에 관해서 우리 가족에게 가르쳐 왔습니다. 우린 더 나은 사람이에요.