나는 기쁘다. 나의 딸이 "아프다"는 것을 보지 않는다. & 나는 그것을 위해 자신을 싫어한다.

함유량:

부모로서 우리는 여러 가지 종류의 죄책감을 느낍니다. I-Have-To-Go-Back-To-Work 죄책감. 나 - 바쁜 - 바쁜 - 쳐다 보면서 - 내 - 전화 - 당신 - 압도 - 처음 - 시간 죄책감. 그리고 내 개인적인 마음에 드는 것, 완전히 부당하고 통제 할 수없는, 무언가 일어난 것 - 내 통제 밖에서 - 그러나 - 여전히 - 끔찍한 - 끔찍한 - 죄책감에 대한 죄책감. 내 딸이 내 28 주 초음파에서 선천성 선천성 기형이 4 번 진단 받았을 때 나는 어떻게 든 그녀의 장애를 일으켰다는 생각에 죄책감을 느꼈습니다. 나는 그녀의 모든 기형아 출산에 대해 걱정할 때 어떻게 달라질 수 있는지 생각할 때, 나는 두려움 속의 유능주의에 대해 죄책감을 느꼈습니다. 그러나 그녀가 여기에 있고 그녀의 예후가 우리가 기대 한 것보다 낫다면, 내가 느끼는 죄책감의 유형은 그것이 파괴적이라는 것만 큼 놀라운 것입니다. 나는 내 딸이 "아플 것"을 보지 않아서 기쁘다. 나는 이런 느낌을 갖기를 싫어한다. 그녀의 선천적 결함이 무섭고 잠재적으로 치명적인 영향을 미칠지라도 그녀는 아플 것 같지 않고 기쁩니다.

우리의 딸에게는 네 가지 질환이 있습니다. 그러나 첫 진단은 뇌의 오른쪽과 왼쪽 반구를 연결하는 신경 섬유가 발달하지 못하여 뇌를 앞뒤로 보내는 두뇌의 기능을 방해하는 장애인 뇌충의 무력화입니다. . 이 장애의 특징은 광범위하지만 포괄적 인 것은 아니며 걷기, 말하기, 사소한 훈련과 같은 발달상의 이정표 도달에 지체; 가난한 운동 기술; 또는 언어와 어려움과 풍자 또는 미묘함을 이해하는 데 어려움이 있습니다. 그러나 그녀는 또한 colpocephaly, neuronal migration disorder, septo-optic dysplasia와 함께 삽니다. 모두는 뇌의 일부가 완전하게 또는 제대로 발달되지 못한 경우입니다. 증상은 언어 습득의 어려움부터 비언어적 학습 장애까지 다양합니다. 심각도에 이르는 발작; 실명 또는보기 어려움; 뇌하수체 기능 장애 등이 있습니다.

일부는 차이 또는 다양성 대신 장애로 잠재적 인 증상을 봅니다. 그것은 내가 가난한 교차 페미니스트가되게 할뿐만 아니라 내 딸의 경험이 다른 것보다 열등하다는 것을 의미한다. 나는 종종 그녀의 자녀에 대해 어떤 종류의 어머니가 이런 식으로 생각하는지 궁금해 했습니다.

그러나 유전 적 결함이나 Andermann 증후군이나 Aicardi 증후군과 같은 염색체 이상과 같은 이러한 결함의 원인에 따라 개인의 뇌가 이러한 결함에 어떻게 적응하는지에 따라 사람은 이러한 모든 증상을 경험할 수 있습니다. 그들, 또는 전혀. 사실, 지금 당장 걷고있는 사람들이 있는데, 그들은 코퍼스 뇌량계의 무력 상태를 가지고 있으며, 부모 나 의사에게 더 많은 것을 알리기 위해 충분히 심각한 증상을 전혀 경험하지 않았기 때문에 그것을 모릅니다. 이 사람들은 관련이없는 이유로 MRI가 필요했기 때문에 평생 동안 뇌를 놓치고 걷는 것을 알 수 있습니다.

그녀의 완벽에 대한이 모든 이야기에 대해 갑자기 그녀의 기적이 끝나는 하루가 올 것입니다. 뉴런은 실화를 일으켜 탈취 할 수 있습니다. 그녀가 현재하고있는 모든 유혹에 대해 그녀는 말을하지 않을 수도 있습니다.

내 딸은 그런 사람들 중 하나가 아닙니다. 그녀는 유전자 코드의 오류로 가장 가능성이 높기 때문에 두뇌가 항상 달라진다는 것을 알게 될 것입니다. 임신했을 때 의사들은 우리에게 그녀의 질병이 어떻게 영향을 미칠지 알 수 없다고 말했습니다. 우리에게 일종의 림보를 남겨주었습니다. 한 번 배달되면 우리는 "정상적인"아기를 갖거나 NICU 및 검사 및 수술을해야합니다. 그러나 우리가 알지 못하는 이유 때문에, 내 딸은 이런 증상을 전혀 경험하지 못했습니다. 하나도 아닙니다. 그녀가 태어난 이래로 그녀는 무증상이었습니다. 가족, 친구, 파트너, 나는 그녀가 일종의 기적이라고 모든 것에 동의합니다. 그녀의 미소를 지닌 어린 소녀와 그녀의 성장은 차트에서 벗어나고 그녀의 팀은 모두 그녀가 그렇게 잘한다고 말합니다. 그들 중 한 명은 - 내가 이것을 만들고 있지 않다는 것을 맹세합니다 - 그녀는 완벽하다고 말했습니다. 나는 도울 수 없지만 동의합니다. 그녀는 "정상"입니다.

아무리 끔찍한 일이 있어도 다른 부모가 이러한 장애 나 다른 질병이나 상태로 인해 겪는 어려움을 설명 할 때마다 저의 일부가 있습니다 - 작고 부끄러운 부분 - 믿을 수없는 부분이 있습니다. 내가 내 딸이 아니라는 것이 얼마나 고맙지 만.

그녀의 현재의 완전 함에 대한이 모든 이야기에 대해 갑자기 그녀의 기적이 끝나는 날이 올 것입니다. 뉴런은 실화를 일으켜 탈취 할 수 있습니다. 그녀가 현재하고있는 모든 유혹에 대해 그녀는 말을하지 않을 수도 있습니다. 추상적 개념을 이해하는 것은 어려울 수 있습니다. 수학, 언어 또는 과학과 같은 주제를 학교 연령에 도달하면 불가능하게 만듭니다. 그녀는 동료들과 차별화되는 방식으로 어색하고 어색 할 수도 있습니다. 1 년 또는 2 년 또는 10 년 내에 많은 것들이 달라질 수 있습니다. 내일 일어날 수 있습니다. 그것은 결코 일어날 수 없지만, 나는 우리가 지금 얼마나 행운인지를 깨달을 때조차도 두려움의 작은 속삭임을 도울 수 없습니다. 그리고 나는 그것이 훨씬 더 악화 될 수 있다는 것을 알았을 때 우리가 그것을 얼마나 좋게 생각하는지에 대해 감사하지 않을 때 죄책감을 느낍니다.

그러나이 모든 유익이 악화 될 날을 두려워하기 때문에, 나의 행동주의와 포용을위한 싸움에도 불구하고, 나는 흔들 수 없다는 생각에 유망주를 인정합니다. 그녀의 무질서의 영향을 두려워해서 나는 본질적으로 그들에게 뭔가 잘못된 것을 본다. 그녀에게 뭔가가 고쳐 져야한다는 것. 그것은 저의 일부분이 차이 또는 다양성 대신 장애로 그녀의 잠재적 인 증상을 보았다는 것을 의미합니다. 그것은 내가 가난한 교차 페미니스트가되게 할뿐만 아니라 내 딸의 경험이 다른 것보다 열등하다는 것을 의미한다. 나는 종종 그녀의 자녀에 대해 어떤 종류의 어머니가 이런 식으로 생각하는지 궁금해 했습니다.

나의 마지막 임신기는 의심과 두려움, 그리고 알려지지 않은 것들로 가득 차있었습니다. 즐거운 시간을 보냈을 때 나는 정서적으로 공황 상태에서 익사했습니다. 나는 그것이 내 마음에 작은 구멍을 만들었을 때, 부정적이고 수치심이 살아있는 곳이라고 생각합니다. 내가 누가 다르게 이야기했는지에 관계없이 딸의 질병에 책임이 있다고 믿는 곳. 내가 가장 어둡게 생각하고 라벨과 반복 할 수없는 단어들을 그녀의 연약하고 태어나지 않은 피부 위에 두었던 곳. 예, 나는 내 딸이 다를 것이라고 실망했습니다.

나는 어린 소녀보다 훨씬 더 나빠진 많은 아름다운 작은 아기들로 가득 찬 토론 게시판을 읽었습니다. 남녀는 분명히 첫 발걸음을 내딛지 않을 것입니다. 어머니가 듣지 않을 어린 아이는 "엄마."라고 말합니다. 그들은 수술에서 수술까지 살고 있습니다. 그들은 매일 발작을 예방하기 위해 몇 가지 약을 복용합니다. 그리고 그 아름다운 꼬마들 중 일부가 죽는 것은 굳건하고 냉정한 현실입니다. 아무리 끔찍한 일이 있어도 다른 부모가 이러한 장애 나 다른 질병이나 상태로 인해 겪는 어려움을 설명 할 때마다 저의 일부가 있습니다 - 작고 부끄러운 부분 - 믿을 수없는 부분이 있습니다. 내가 내 딸이 아니라는 것이 얼마나 고맙지 만. 그리고 그 일을 위해 나는 죄책감을 느낍니다.

죄책감에 대한 최악은 비생산적인 것이며, 최악의 경우에는 파괴적이라는 것입니다. 딸이 첫 번째 생일에 다가 감에 따라 나는 기분이 좋지 않고 나쁜 기분을 느낄 수있는이 회전 목마에서 벗어날 준비가되었다고 결정했습니다. 나는 스스로에게 물어 본 횟수를 셀 수 없다 : 다른 사람들이 그렇지 않은데도 그녀의 예후는 왜 그렇게 좋은가? 우리 가족은 왜 다른가? 그리고 그때 더 좋은 대답이 있을지 확신하지 못합니다. 그것이 바로 그 때문입니다. 나는 내 딸의 건강에 나쁜 느낌이 다른 아이의 상황을 개선시키지 못할 것이고, 나는 나쁜 느낌에 대해서 나쁘다는 느낌 만이 나를 더 나쁘게 만든다는 것을 안다.

그러나 이제는 그 구멍을 무한히 긍정적 인 것으로 채울 준비가되었습니다. 나는 죄책감을 교환 할 준비가되었습니다. ACC의 다른 아기의 건강 상태가 아무리 좋지 않아도, 아기의 어머니는 자신의 아이만큼이나 아기에게 감사 할뿐입니다.

솔직히 말해서, 내 파트너와 나는 내 딸이 왜 그렇게 잘하고 있는지 모른다. 의사도 마찬가지입니다. 언젠가 그녀가 더 이상 잘하지 못한다면 우리는 모른다. 우리의 삶은 알려지지 않은 것들로 가득 차 있습니다. 시간이 지나면 내 딸이 내 인생과 다른 경험을하고 있기 때문에 그렇게하면 딸을 더 나빠지게 만들지 않기를 바랍니다. 그것은 단지 그녀를 다른 것으로 만듭니다. 그리고 그 시간이 올 때 - 오면 - 나는 다른 것이 OK임을 기억하기를 바랍니다. 나는 내 신발과 모든 것에 모든 어머니로부터 용서를 구하는 것을 잊지 않기를 바란다. 나는 내 시간이 올 경우, 내 아기가 싫어하는 동안 아기가 얼마나 괴롭다는 것을 알게 될 것이다. 어떻게 생각 하느냐? 유감스럽게 생각 하느냐? Thank God, 그것은 그녀가 아니다. 나는 당신, 당신의 아기 또는 나의 것을 배웠기 때문에, 우리 모두가 함께합니다; 병든 아기, 건강한 아기, 천사 아기의 어머니. 그리고 우리가 진정으로 유죄를 나타내는 유일한 것은 우리 아이들을 너무나 사랑하는 것입니다.