우리는 조세핀에게 시간을 할애해야합니다. 암 연구자가 자신의 딸을 구하기위한 경쟁

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닥터 매트 딘 (Matt Dun)은 딸의 생명을 구할뿐만 아니라 매년 세계에서 난치병으로 진단받을 수있는 20 명의 다른 세계 아동을 구하기 위해 시간을두고 경쟁하고 있습니다.

유년기 암에 관해서, 아무도는 DIPG보다는 더 무섭지 않다. 암 연구원 인 닥터 (Matt Dun) 박사의 딸의 진단은 자신의 연구로 이어졌으며 언젠가 치료법이 될 수도 있습니다.

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새 가족을 짓고있는 남편에게 보내는 편지

2018 년 2 월 17 일은 Matt Dun 박사의 마음에 영원히 새겨질 하루입니다.

헌터 의학 연구소 (Hunter Medical Research Institute)의 수석 암 연구원이자 GP 인 그의 아내 인 피비 (Phoebe)는 두 살짜리 딸 조세핀 (Josephine)이 뇌 줄기에서 치명적인 종양이 생겨 궁극적으로 그녀의 생명을 요구했다고 전했다.

크리스마스에 내가 원하는 것은 또 다른 크리스마스입니다. #DndG #XmasChemo #RUNDIPG #DIPG pic.twitter.com/iXa4fm4EnI

- Matt Dun (@ MattDun17) 2018 년 12 월 24 일

"ifs"는 없었습니다. Josephine이 가지고있는 뇌종양, DIPG 또는 diffuse intrinsic pontine glioma는 치료법이 없으며 부분적으로는 수술을 할 수 없기 때문에 부분적으로 치료가 불가능합니다. 화학 요법은 또한 효과가 없지만 방사선 요법은 단기간에 종양의 진행을 느리게합니다.

DIPG는 소아암의 최악의 생존율을 보이며, 대부분의 어린이들은 1 년 이내에이 질병으로 사망합니다. 진단 후 5 년 후에도 1 % 미만이 살아있을 것입니다.

"가족들은 집에 가서 추억을 남기라는 진단을받습니다."라고 Dun은 말합니다.

Dun은 DIPG에 대해 거의 알지 못했고 조세핀의 진단 후 배운 것에 충격을 받았다. 그는 10 년 동안 자신의 전문 직업을 열어 성인 및 어린 백혈병에 대한 새로운 치료법을 찾았다.

"DIPG는 세계에서 폭발 한 것으로 보입니다. 해마다 20 건의 새로운 사례가 발생합니다. 즉, 사망자는 20 명입니다."

DIPG는 희귀 한 것으로 간주되지만 Dun 박사는 사망률이 더 치료 가능한 소아암을 능가한다고 말합니다.

"매년 15 세 이하 어린이 101 명을 암으로 세상에서 잃게되므로 DIPG에서 20 명을 잃는 것이 많이 있습니다."

그녀의 진단 일 이내에 Josephine은 Sydney Children 's Hospital, Randwick 및 Children Cancer Institute의 Kids Cancer Center에서 진행 한 임상 시험의 일환으로 생검을 받았습니다.

제로 유방암 프로그램 (Zero Childhood Cancer Program)은 종양학 전문의 팀, 임상 유전 학자 및 과학자들이 개인화 된 치료 프로그램을 결정하기 전에 암세포가 유전 적 이상 (돌연변이) 및 실험실에서 테스트 된 약물을 검사합니다.

한편 조세핀은 증상이 악화 되더라도 30 일 연속 방사선 치료를 받았다. 2 주 후 또 다른 MRI가 발생했다. 아빠는 "거대한 끔찍한 종양"을 앓았다.

Dun은 의사가 조셉 핀을 초기 생검 결과에 근거한 표적 치료를 시작하기 전에 "완화 치료에 대해 논의하기 시작했습니다.

치료 전에 호흡 곤란을 겪고 있던 조세핀은 "거의 즉시"호전되었다고 Dun 박사는 말했다.

"그녀는 더 의식적이었고 호흡이 좋았습니다."라고 그는 말합니다. "그것이 그녀의 생명을 구했다는 것은 의심의 여지가 없다."

그러나 닥터 딘 박사는 구제책이 집행 유예 일뿐 아니라 군중 자금 조달을 시작했다는 것을 알고 있었기 때문에 국제 치료 재판이 가능 해지고 자신의 연구비를 지원할 수 있다면 돈을 사용할 수있었습니다.

"나는 초기 단계에서 DIPG 진행을 예측하는 방법을 조사하고 생존율 향상을 목표로 신약 치료법을 테스트하는 데 초점을 둔 자체 연구 프로그램을 개발했습니다."

그의 가족과 친구들은 기부금, 기금 모금 자 및 Dun 박사를 포함한 운영중인 팀을 통해 현재까지 거의 23 만 달러를 모금하고 있습니다.

교부금 신청서를 쓰지 않을 때 Dun 박사는 실험실에서 Josephine의 혈액에서 종양의 DNA를 정확히 찾아 낼 수 있었으며 종양 성장을 나타내는 표지자 역할을합니다.

의학계에 종사하는 사람들은 회의적 이었지만 미국과 비슷한 새로운 연구가 그의 연구 결과를 반영했다. 슬프게도, Josephine의 혈액에 대한 자신의 분석은 11 월에이 병이 진행된 첫 징후 중 하나였습니다.

Dun 박사는 "우리는 오랜 기간 동안 안정된 질병을 가지고 있었지만 치료로 종양을 죽인 적이 결코 없었습니다.

Dun 박사는 Josephine의 초기 생검 결과를 사용하여 기존의 약물 치료가 효과가 있는지 확인할 수 있습니다.

그는 실험실에서 13 종의 DIPG 종양이 발생했으며 15 ~ 20 개의 약제와 약물 조합을 테스트하는 데 어려움을 겪고 있습니다. 그는 그러한 실험 약물 중 하나가 긍정적 인 효과가있을 수 있다고 믿지만 그는 조세핀을 구할 시간이 될지 모른다.

그의 "능력 배분"능력은 그가 평상시의 작업량을 계속했고, 세 번째 자녀를 그들의 가족에 맞아 들였고, 마라톤과 마라톤을 운영하여 그의 연구를 위해 돈을 모으고 조세핀과 시간을 보냈다는 것을 의미합니다.

그가 확률이 그들에 대해 쌓여 있다는 것을 알고있는 동안, 그는 "우리에게 조금 더 많은 시간을 사다"는 희망을 포기하지 않았으며 "의학 연구가 핵심"이라고 말했습니다.

Zero Childhood Cancer 프로그램을 이끌고있는 데이비드 지글러 (David Ziegler) 부교수는 지난 몇 년 동안 연구가 마침내 질병에 대해 밝힐 때까지는 DIPG에 대해 알려진 것이 거의 없다고 말했습니다.

"우리는 처음으로 해외 협력자들과 함께이 종양을 이전보다 훨씬 자세히 조사 할 수있는 실험실 도구를 개발했습니다.

"우리는 이제 새로운 치료법을 찾는 데 전념하는 세계 최대 규모의 연구 프로그램 중 하나를 보유하고 있습니다."

지글러 (Ziegler) 준 교수는 연구원들이이 프로그램에 참여하는 어린이들의 종양을 연구함으로써 DIPG에 대해 더 많이 배우고 있다고 말합니다.

"이들 종양은 현재 공격적인 DIPG 종양 세포를 특정 치료에 민감하게 만들 주요 목표를 찾기 위해 분자 프로파일 링 및 로봇 하이테크 약물 스크리닝과 같은 최첨단 기술로 평가되고있다"고 그는 말한다.

지글러 (Ziegler) 부교수는 뇌종양의 국가 종양 은행을 설립하는 것뿐만 아니라 DIPG 및 기타 종양 세포를 표적으로하는 항암제가 담긴 나노 셀 (nanocells)의 사용을 포함한 새로운 치료 전략을 연구하고있다.

"우리가 테스트 할 수있는 약물 치료가 많을수록 궁극적으로 DIPG 환자에게 제공 할 수있는 옵션이 늘어납니다."라고 그는 말합니다.

"50 년 전 백혈병 아동의 부모는 '난치병이며 우리가 할 수있는 것이 없다'고 말한 바있다. 현재 85-90 %의 어린이들이 완치되고있다.

"우리는 DIPG 환자들에게도 같은 결과를 줄 수있을 것으로 믿는다."

Josephine의 치료를위한 기부가 여기에서 이루어질 수 있습니다.

Dun 박사의 연구비를 기부하고자하는 사람들은 여기에서 세부 정보를 찾을 수 있습니다.

David Ziegler 교수의 연구에 대한 기부금을 여기에서 만들 수 있습니다.