'우리에게는 희망이 없습니다': 그의 두개골 밖에서 그의 두뇌로 태어난 아기 벤틀리 요더 (Bentley Yoder)의 놀라운 이야기

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해골 밖에서 뇌가 태어난 아기

뇌염으로 태어난 아기를 만나십시오. 뇌가 그의 두개골 밖에서 자라는 희귀 한 상태입니다.

바로 일정대로 시에라 요다는 노동에 들어갔다.

그것은 할로윈의 밤이었고 그녀는 그녀의 아랫배를 덮고있는 호박을 든 오렌지 티셔츠를 입고있었습니다. 그것은 새로운 아들의 이름과 예상되는 생년월일로 장식되었습니다. "Bentley, Due 10/31/15."

Yoder와 그녀의 남편 인 Dustin Yoder는 차에 뛰어 들었고 병원으로 향했다. 기저귀를 쓰지 않고 병을 쓰지 않고 신생아를 데리고 오는 자동차 좌석이 없었다.

그들은 1 개를 포장했습니다 - 연한 파란색과 별 - 바지와 따뜻하고 모호한 양말.

그 부부는 곧 아들을 매몰시킬 것으로 예상된다.

오하이오의 작은 마을 인 Sugarcreek의 Dustin과 Sierra Yoder는 Bentley가 그의 두뇌가 그의 두개골 외부에서 자라는 드문 상태라는 것을 알고있었습니다. 시에라 요 데르 (Sierra Yoder)는 의사들은 아들이 자신의 탄생을 오래 전부터 살지 않을 것이라고 말했다. 그가 죽지 않는다면 의사들은인지 기능이 없어도 살 것이라고 경고했다.

그녀는 남편과 남편이 낙태를 고려할 것을 촉구 했었습니다. 그러나 수술을하기 전날 밤, 그들은 임신을 계속하기로했습니다.

자, 배달에서 불과 몇 시간이 걸렸습니다. 그들은 아들을 만날 계획이었습니다. 그럼 작별 인사해라.

시에라 예더 (Sierra Yoder)는 "한시간 만이라도 그를 만날 수있게되어 기쁘다."며 "우리는 그걸 멀리 만들었고 우리는 그를 만나고 생계와 호흡을 얻는다고 안심했다"고 말했다.

그러나 그의 부모는 벤틀리에게 다른 계획이 있다고 말했다.

이제 7 개월 된 보스턴 아동 병원 (Boston Children 's Hospital)의 외과의가 환자의 두뇌를 그의 두개 내로 돌려 놓기 위해 "할아버지 (granddaddy)"라고 불리는 것에 대한 계획을 짜낸 후 그는 생존하고 경고합니다.

"그것은 생명을 구하는 절차였습니다."보스턴 아동 병원의 신경 외과 의사 인 마크 프록터 (Mark Proctor)는 말했다. "그러나 그것은 정상적인 삶을 회복시키지 못할 것이다."

사실 벤틀리는 투쟁 할 것입니다.

Encephalocele은 아기의 뇌가 자궁에서 두개골에서 헤니 우는 드문 선천적 장애이며 뼈가 적절히 형성되지 않습니다. 희귀 질환의 국가기구 (Organization of Rare Disorders)에 따르면 두개골 외부에 앉아있는 뇌 부분은 보통 얇은 피부 나 세포막으로 덮여있다.

미국 질병 통제 예방 센터 (CDC)는 매년 미국 내에서 약 375 명의 신생아 (1 만 명당 1 만 명)가 기형으로 태어나 정신적, 육체적 문제, 시력 문제, 발작 및 근력 약화를 유발할 수 있다고 밝혔습니다. 팔과 다리들. 원인을 알 수 없습니다.

시에라 예더 (Sierra Yoder)는 첫 임신과 출산이 쉬우 며 아들은 건강하다고 전했다.

12 월에 그들은 Bentley를 계획하기 시작했습니다. "우리는 어린 소년이나 어린 소녀를 찾고있었습니다. 우리는 신경 쓰지 않았습니다."그녀가 말했다. "우리는 단지 보 형제가 형제 였는지 확인하기를 원했습니다."

다음 달, 그들은 임신했습니다.

두 번째로 Sierra Yoder는 상황이 정상적으로 보였다고 말했다. 아기가 걷어차 기 시작했습니다. 그녀와 남편은 완벽한 아기 이름에 대해 논쟁했습니다.

Sierra Yoder는 22 주에 그녀와 그녀의 남편이 아기의 성을 발견하기 위해 의사를 찾아 갔다고 말했다. 그녀의 의사는 초음파로 위장을 쥐어 짜내고 엿보기를했습니다.

그러고 나서 그녀는 침울 해지고 공포에 부딪 혔습니다.

Yoder는 아기의 머리가 뭔가 잘못되었다고 말했습니다. 어쩌면 그는 그의 왕관을 잃어 버렸을 수도 있습니다. 아마도 더. 그것은 명확하지 않다. 그래서 그녀와 그녀의 남편은 추가 검사를 위해 병원으로 보내졌다.

"나는 즉시 시위를 시작했다"고 그녀는 말했다. "나는 그가 그것을 만들 것이라고 생각하지 않았다."

그리고 그녀의 의사도 마찬가지였습니다.

캔톤 (Canton)에있는 병원의 신경 외과의 사는 Bentley의 선천적 인 상태를 설명하고 Yoders에게 그들의 아기가 생존에 호리 호리한 발사를 가졌다 고 말했다.

시에라 요 데르 (Sierra Yoder)는 의사가 그들에게 "생명을 불어 넣을 수는 없을 것"이라고 말했다. 우리는 무엇이든 희망이 전혀 없었다. "

그녀는 의사가 임신 중에 이미 멀리 있었기 때문에 그 부부에게 낙태를 고려해 보라고 촉구했다. "그것은 그 모든 것의 가장 어두운 부분이었습니다, "라고 그녀는 말했다. "우리는 그날 중단하기로 결심했다. 우리는 그가 세상에 와서 고통 받기를 원하지 않았다."

2015 년 6 월 26 일에 날짜를 설정했습니다.

그러나 부부는 자신의 결정에 씨름을하기 시작했다. 여전히 죽을 때까지 그를 파면하거나 전달해야하는지 궁금해했다. "수술 전날 밤, 더스틴에게 내가 할 수 없다고 말했다." "그는 안도의 한숨을 쉬었습니다. 그는 매우 행복했습니다."

의사는 매장과 화장에 관한 정보를 포함 해이 지역의 장례식장에 브로셔를주었습니다. 그녀는 그를 화장하기를 원한다고 말했지만 출생 전에는 그의 죽음에 대해 생각할 수 없었다.

한 쌍은 Bentley Ross Yoder라는 이름에 동의했다.

그녀는 그의 첫 번째에 대해 생각하기 시작했습니다. 처음으로 그녀가 그를 만날 것이고 처음으로 그를 만날 것입니다.

자, 배달에서 몇 분 밖에 걸리지 않았습니다.

오후 8 시부 터 할로윈이 시작된 이래로 Sierra Yoder는 노역 중에있었습니다. 그녀는 병원 방이 감정이 가득차 있다고 말했습니다. 슬픔이 아니고, 만나기가 거의 끝난 아기 소년에 대한 흥분이 시간이 얼마나 짧든간에.

9 시간 만에 그녀는 밀기 시작했습니다. 15 분 후 Bentley가 태어났습니다.

"우리는 모두 감정적이었습니다."그녀가 말했다. "우리는 오랫동안 그것을 기다리고 있었다."

Dustin Yoder는 Bentley의 탯줄을 잘라 냈습니다. 간호사가 그를 담요로 감쌌다. 아무도 그를 닦지 않았고, 측정하지 않았으며, 목구멍에서 피를 빨아 들였습니다. 벤틀리를 부모님의 품에 안겨줄 급한 일이있었습니다. 가족이 그와 함께 할 때마다 귀중했습니다. 모든 Yoders가 알고 있기 때문에, 각자는 마지막일지도 모르다.

"그는 완벽했습니다."시에라 예다가 말했다. "우리가 얼마나 오래 있었는지는 중요하지 않았다.

"그러나 그는 울고 있었고 숨을 쉬고 있었고 움직이고있었습니다."라고 덧붙였다. "우리는 모두 그를 꼼짝 않고 바라보고 있었다. 처음 4 ~ 5 시간 동안 우리는 모두 일이 일어날 때까지 기다리고 있었다."

그러나 그렇지 않았습니다.

36 시간 후 시에라 요 데르 (Sierra Yoder)는 벤틀리 (Bentley)가 내려지지 않았다고 말했다. 가족들이 그를 지나쳤습니다.

"우리는 간호사를 보았고 우리는 '지금 무엇을해야합니까?'라고 말했습니다. " 그녀가 말했다. 의사들은 가족들에게 벤틀리를 집으로 가져 가서 호스피스 진료를 준비하라고했습니다.

그래서 그들은 그렇게했다.

Bentley는 건강에 어려움을 겪었습니다. 조기에, 그의 어머니는 자신의 폐에서 연쇄상 구균 및 포도상 구균 감염뿐만 아니라 호흡기 바이러스로 입원했다고 말했다. 어느 시점에서 그는 호흡기에 몸을 두르고 의사들은 일단 호흡기를 제거하면 스스로 호흡 할 수 없다는 두려움을 나타 냈습니다.

그러나 그는 그렇게했다.

벤틀리는 약 4 주 후 오하이오 주 콜럼버스에있는 Nationwide Children 's Hospital의 전문가를 보았습니다. 시에라 요더 (Sierra Yoder)는 MRI를 검토 한 결과, 신경 외과 의사는 Bentley의 뇌 (두개골 내부와 외부 모두)가 손상되어 생존하지 못할 것이라고 말했다. "그 시점에서 우리는 확신이 없었다."

약 4 개월 후, 그는 클리블랜드 클리닉으로 옮겨 졌는데, 외과의 사는 그의 두뇌를 사용하는 것처럼 보였다고 외과 의사가 부모에게 말했지만, 외과의 사는 외과의 사는 그것이 안전하게 그의 두개 내로 되돌릴 수 있는지 여부를 알지 못했습니다.

그 때 가족이 Boston Children 's Hospital에갔습니다. 더스틴 (Dustin)과 시에라 (Sierra)는 벤틀리 (Bentley)에 수술 팀을 만났습니다. 수술 팀은 해마다 심각한 뇌척수염 사례를 봅니다. 신경 외과의 사인 프록터 (Proctor)와 보스턴 아동 성형 외과 의사 존 메이어 (John Meara)는 수술 전략을 수립했습니다.

당시 5 개월 된이 아기는 그의 두개골에서 뾰족한 주머니가 튀어 나와 뇌의 상당 부분을 차지했습니다. 운동 기능과 문제 해결을 조절하는 부분과 시력을 조절하는 부분이었습니다. 많은 뇌 보호 케이스와는 달리, 현재 골든 컬의 담요 밑에 묻혀있는 벤틀리의 덩어리는 제거 할 수 없습니다. 그는 그것을 사용하고 있었다.

그의 보스톤 아동 외과 팀은 3D 인쇄 된 모델을 사용하여 자신의 기동을 계획하고 연습합니다. Meara는 Bentley가 자신의 두개골 밖에서 100cm3 크기의 뇌를 가지고 있었기 때문에 외과의 사는 두개골을 확장 시켜야만했다. 그들은 Bentley의 두개골에 몇 개의 수직 슬라이스를 만들고 더 넓은 공간을 만들기 위해 열리게하는 계획을 짜야합니다. 그런 다음, 그는 특별한 해산 용 접시가 그 구역을 열어 놓을 것이고 Bentley의 두뇌는 그의 두개골로 되돌아 갈 것이라고 말했다.

5 월 24 일, 팀은 일하러갔습니다. 그들은 그의 머리카락을 면도하고 그의 뇌를 덮고있는 피부와 세포막을 잘라 냈습니다. 그의 두개골 밖의 부분에는 오른쪽 전두엽의 작은 부분과 오른쪽 후두엽의 큰 부분이 포함되어 있다고 신경 외과의는 말했다.

의사들은 벤틀리의 뇌에서 뇌척수액을 배출했다. 그 다음 그들은 두개골에 상처를 만들고 두뇌를 그의 머리로 되 돌렸다고 Meara는 말했다. 팀은 상처 부위에서 남은 뼈를 가져 와서 틈을 막기 위해 머리 꼭대기를 교차시켰다.

5 시간 후 벤틀리는 회복 중이었습니다.

대기실에서 부모님, 조부모님, 그리고 오빠 인 보 (Beau)는 그의 길을 걷고 있던 외과의 사인을 보았습니다. "우리가 그들을 만났을 때, 우리의 마음은 떨어졌습니다."라고 시에라 예더 (Sierra Yoder)는 수술이 훨씬 오래 걸릴 것이라고 말했다고 설명했다. "우리는 당황했다."

그들은 만화 호랑이에 덮여 병원 침대에 누워있는 작은 병원 가운을 입고 붕대를 감싼 Bentley를 보러갔습니다. "그는 깨어 있었고, 우리를보고있었습니다."시에라 예다가 말했다. "그는 까다 롭지 않았다. 그는 거기에 누워서 모든 것을 가져 갔다."

벤틀리 뇌 수술이 있은 지 거의 한 달 후에, 그의 어머니는 지금 그가 그의 머리를들 수 있다고 말했다. 그는 먹고있다. 그는 웃고있다. 그는 재촉하고있다.

"그의 머리카락이 다시 자랍니다."시에라 예다가 말했다. "그는 지금 그의 형제처럼 보인다."

벤틀리의 미래가 어떤 모습 일지 아무도 알지 못하지만 그의 어머니는 말했다. 그러나 요 델스는 다시 희망을 갖고있다. 시에라 예더 박사는 "그의 두뇌가 얼마나 다른가 때문에 그를 비교할 사람이 없다"며 의사들은 "그는 보람있는 삶을 살 것"이라고 덧붙였다.

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