트윈 λŒ€ 트윈 수혈 증후ꡰ (TTTS) : ν•œ μ—„λ§ˆμ˜ 이야기

ν•¨μœ λŸ‰:

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Kasey-Rae Chambersκ°€ κ·Έλ…€κ°€ 쌍λ‘₯이λ₯Ό 가지고 μžˆλ‹€λŠ” 것을 μ•Œμ•˜λ˜ λ‚ , κ·Έλ…€λŠ” ν™©ν™€ν–ˆλ‹€.

κ±΄κ°•ν•œ 22 살인 κ·Έλ…€μ˜ μž„μ‹ μ€ μž‘λ…„ 3 월에 일상적인 16주의 검사λ₯Όλ°›μ„ λ•ŒκΉŒμ§€ μ‹œκ³„ μž‘μ—…κ³Ό κ°™μ•˜μŠ΅λ‹ˆλ‹€.

  • 우리의 μž‘μ€ μ²œμ‚¬ λΌνŒŒμ—˜ ν† λ§ˆμŠ€
  • μΏΌλ“œμ™€ μœ μ•„μ˜ μ‚Ά
  • "μš°λ¦¬λŠ” 거기에 λͺ¨λ‘ ν–‰λ³΅ν•˜κ³  ν₯λΆ„ν–ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€."리틀 λ§ˆμš΄ν‹΄ (Little Mountain)의 μΉ΄ 씨 레이 (Kasey-Rae)κ°€ λ§ν–ˆλ‹€. "그것은 λ‚΄ νŒŒνŠΈλ„ˆ μ—μ΄λ“ μ˜ μƒμΌμ΄μ—ˆκ³  μš°λ¦¬λŠ” 우리 μ•„κΈ°μ˜ 성별을 μ•Œμ•„λ‚Ό κ²ƒμž…λ‹ˆλ‹€.

    "κ·ΈλŸ¬λ‚˜ 그듀은 μš°λ¦¬κ°€ 'λ­”κ°€ λ‹€λ₯Έ'μΌμ„ν•˜κ³ μžˆλŠ” κ²ƒμ²˜λŸΌ κ·Έ λ‹Ήμ‹œ μš°λ¦¬μ—κ²Œ 말할 수 μ—†λ‹€κ³  λ§ν–ˆλ‹€.

    이 μ†Œμ•„κ³Ό μ˜μ‚¬λŠ”μ΄ μ»€ν”Œμ—κ²Œ Kasey-Rae의 아기듀은 쌍λ‘₯이 - μˆ˜μΆ• 수혈 증후ꡰ (TTTS)을 μ•“κ³ μžˆλŠ” κ²ƒμœΌλ‘œ 보인닀고 λ§ν–ˆλ‹€.

    TTTSλŠ” μΌλž€μ„± 쌍λ‘₯이의 15-20 %에 영ν–₯μ„μ£ΌλŠ” νƒœλ°˜ μ§ˆν™˜μž…λ‹ˆλ‹€. κ°„λ‹¨νžˆ 말해, 쌍λ‘₯μ΄λŠ” 쌍λ‘₯μ΄μ—κ²Œ μ „λ‹¬λ˜λŠ” 비정상적인 ν˜ˆκ΄€μ„ ν¬ν•¨ν•˜λŠ” νƒœλ°˜μ— κ²°ν•©λ©λ‹ˆλ‹€. 그것은 ν•˜λ‚˜μ˜ μ•„κΈ°, 즉 수 μ—¬μž 쌍λ‘₯이가 생쑴에 ν•„μš”ν•œ ν•„μˆ˜ μ˜μ–‘μ†Œμ—†μ΄ μ˜μ–‘μ†Œμ˜ κ³ΌλΆ€ν•˜λ₯Ό μΌμœΌν‚€κ³  기증자 쌍λ‘₯이λ₯Ό 남겨 λ‘˜ 수 μžˆμŒμ„ μ˜λ―Έν•©λ‹ˆλ‹€.

    μ€‘μž¬κ°€ μ—†μœΌλ©΄ μž„μ‹  22 μ£Ό 이전에 진단 된 μŒμƒμ•„μ—κ²Œ 치λͺ…μ μž…λ‹ˆλ‹€.

    Kasey-Rae의 μž„μ‹ μ€ 3 λ‹¨κ³„μ—μ„œ μ‹œμž‘λ˜μ—ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. μ–‘μˆ˜λŸ‰μ΄ ν•œ 쌍λ‘₯이 μ˜€κ³  λ‚˜μ€‘μ— 할렐루야 ( '할리')라고 λͺ…λͺ…λ˜μ—ˆκ³  λ‹€λ₯Έ 쌍λ‘₯이 μ£Όμœ„μ—μ„œλŠ” 더 λ§Žμ•˜μŠ΅λ‹ˆλ‹€.

    "λ‚˜λŠ” 방금 κ³ μž₯났닀."라고 κ·Έλ…€λŠ” λ§ν–ˆλ‹€.

    "λ‚˜λŠ” μ™„μ „ν•˜κ³  μ™„μ „νžˆ ν˜Όλž€ μŠ€λŸ¬μ› λ‹€."

    3 λ‹¨κ³„μ—μ„œ 쌍λ‘₯이의 탯쀄에 비정상적인 혈λ₯˜κ°€ λ°œμƒν•©λ‹ˆλ‹€. κ°€λŠ₯ν•œ 경우 μŒνƒœμ•„λ₯Ό μ—°κ²°ν•˜λŠ” ν˜ˆκ΄€μ΄ μ ˆλ‹¨λ˜λŠ” νƒœμ•„μ˜ λ ˆμ΄μ € 수술이 일반적으둜 μˆ˜ν–‰λ©λ‹ˆλ‹€.

    초음파 ν›„, λΆ€λΆ€λŠ” Royal Brisbane Hospitalμ—μ„œμ˜ μ „λ¬Έμ˜ μ§„λ£Œλ₯Ό λ°›κΈ° 전에 κ³ λ‡ŒμŠ€λŸ¬μš΄ 주말을 κΈ°λ‹€λ €μ•Όν–ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. λ ˆμ΄μ € μˆ˜μˆ μ€ 이틀 ν›„ μΌμ–΄λ‚¬μŠ΅λ‹ˆλ‹€.

    "λ‚˜λŠ” μˆ˜μˆ μ„ μœ„ν•΄ 깨어났닀."라고 Kasey-RaeλŠ” λ§ν–ˆλ‹€.

    "μ΄ˆν˜„μ‹€μ μΈλ° ... 16 주에 120 κ·Έλž¨μ— λΆˆκ³Όν–ˆκΈ° λ•Œλ¬Έμ— 그듀은 손가락, λ°œκ°€λ½, κ·€, λͺ¨λ“  것을 μ™„λ²½ν•˜κ²Œ ν˜•μ„± ν•œ μ•„κΈ°μ˜€μŠ΅λ‹ˆλ‹€.

    "제 기증자 인 ν• λ¦¬λŠ” 움직이지 μ•Šκ³  κ·Έλ…€μ˜ 막에 μˆ˜μΆ• 포μž₯ 된 κ²ƒμ²˜λŸΌ λ³΄μ˜€μŠ΅λ‹ˆλ‹€.

    "κ·Έλ…€λŠ” νƒœμ•„μ˜ μœ„μΉ˜μ— μžˆμ—ˆκ³  νƒœμ•„μ™€ κ°™μ•˜μŠ΅λ‹ˆλ‹€. 할둀은 μ–‘μˆ˜μ—μ„œ μˆ˜μ˜μ„ν•˜κ³ μžˆμ—ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€."

    수술 ν›„ 첫 24 μ‹œκ°„μ΄ κ°€μž₯ μ€‘μš”ν•©λ‹ˆλ‹€. ν•œ λͺ… μ΄μƒμ˜ μ•„κΈ°κ°€ 죽으면 μ–΄λ¨Έλ‹ˆλŠ” μ‚¬μ‚°μ„ν•΄μ•Όν•©λ‹ˆλ‹€.

    κ·ΈλŸ¬λ‚˜ 운 μ’‹κ²Œλ„, Kasey-Rae의 두 쌍λ‘₯이 μ†Œλ…€λŠ” μ‚΄μ•„ λ‚¨μ•˜μŠ΅λ‹ˆλ‹€.

    λ°€μ ‘ν•œ λͺ¨λ‹ˆν„°λ§μ΄ λ’€λ”° λžμ§€λ§Œ ν•©λ³‘μ¦λ„μžˆμ—ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€.

    "λ‚˜λŠ” 수술둜 인해 λ§‰μ˜ μ‘°κΈ° νŒŒμ—΄μ„ κ²½ν—˜ν–ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€."라고 Kasey-RaeλŠ” λ§ν–ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€.

    "λ˜ν•œ ν•œ 쌍λ‘₯μ΄λŠ” μ‹¬ν•œ λΉˆν˜ˆμ΄λ˜μ—ˆκ³  λ‹€λ₯Έ ν•œ 쌍의 ν˜ˆμ†ŒνŒμ€ ν˜ˆμ€‘μ˜ 적혈ꡬ 농도가 λ†’μ•˜λ‹€.

    "λ‚΄ μ—¬μžμ• λ“€μ—κ²Œ 도움을 쀄 μˆ˜μžˆλŠ” κ°œμž…μ€ μ—†μ—ˆκ³ , 25 μ£Ό λ§Œμ— 1.52cmκ°€ 팽창 ν•΄μ‘ŒμŠ΅λ‹ˆλ‹€. μ—„κ²©ν•œ μ•ˆμ •κ³Ό κ°μ‹œλ‘œ 28 주간을 λ³΄λƒˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€."

    Hallie와 Harlowκ°€ 28 주에 νƒœμ–΄ 났을 λ•Œ, 그듀은 24 주된 λ―Έμˆ™μ•„μ˜ ν¬κΈ°μ˜€μŠ΅λ‹ˆλ‹€. HallieλŠ” 맀우 μ•„νŒ κ³  수혈이 ν•„μš”ν–ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. HarlowλŠ” μ ν˜ˆκ΅¬κ°€ λ„ˆλ¬΄ λ§Žμ•„ ν˜ˆμ•‘ 응고와 νŒ”λ‹€λ¦¬κ°€ λ°œμƒν–ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€. 그듀은 두 달 λ™μ•ˆ μ€‘ν™˜μž 치료λ₯Ό λ°›μ•˜μ§€λ§Œ μ‹€μ œ κΈ°ν•œ 인 3 μ£Ό 전에 κ²°κ΅­ 집에 올 μˆ˜μžˆμ—ˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€.

    Kasey-RaeλŠ” κ·Έλ…€κ°€ μ—¬μžλ“€μ΄ μ‚΄ 것이라고 κ²°μ½” μ˜μ‹¬ν•˜μ§€ μ•ŠλŠ”λ‹€κ³  λ§ν–ˆλ‹€.

    "λ‚΄ μΈμ‹μ—μ„œ, 그듀은 항상 μ „νˆ¬κΈ°μ˜€μŠ΅λ‹ˆλ‹€.

    "μˆ˜μˆ μ„ κΈ°λ‹€λ¦¬λ©΄μ„œ, λ‚˜λŠ” 베이비 이름 책을 톡해 앉아 μžˆμ—ˆλŠ”λ°, κ·Έ 후에 λ‚΄ μ™Έκ³Ό μ˜μ‚¬λŠ” κ·Έκ°€ κ·Έλ ‡κ²Œν–ˆλ‹€κ³  믿을 수 μ—†λ‹€κ³  λ§ν–ˆλ‹€.

    "λ‚˜λŠ” κ·Έμ—κ²Œ 'μ–΄λŠ μͺ½μ΄λ“ , λ‚˜λŠ” κ·Έλ“€μ—κ²Œ 이름을 짓겠닀고 λ§ν–ˆλ‹€. λ‚˜λŠ” λ„ˆμ™€ 신을 λ―ΏλŠ”λ‹€.'

    Kasey-RaeλŠ” μžμ‹ μ΄ 쌍λ‘₯이 μ˜€μŒμ„ λ°ν˜”μ§€λ§Œ, μž„μ‹ ν•œμ§€ μ•½ 20 μ£Ό λ§Œμ— κ·Έλ…€μ˜ λˆ„μ΄κ°€ μ£½μ—ˆλ‹€.

    "(λ‚˜μ˜ μ–΄λ¨Έλ‹ˆ) κ·Έλ…€λŠ” 쌍λ‘₯이λ₯Ό 가지고 μžˆλ‹€λŠ” 것을 μ•Œκ³  μžˆμ—ˆμ§€λ§Œ λ‚˜μ€‘μ— μž„μ‹  ν•œ 것을 μ•Œμ•˜λ‹€."

    "μ§€λ‚œ 20 λ…„ λ™μ•ˆ 더 λ§Žμ€ 연ꡬ가 이루어져야 만 TTTS μ˜€λŠ”μ§€ ν™•μ‹€ν•˜μ§€ μ•ŠμŠ΅λ‹ˆλ‹€."

    κ·ΈλŸΌμ—λ„ λΆˆκ΅¬ν•˜κ³ , TTTSλŠ” μœ μ „ 적, μœ μ „ 적 λ˜λŠ” λΆ€λͺ¨λ‹˜μ΄ ν•œ μΌμ΄λ‚˜ν•˜μ§€ μ•Šμ€ 일둜 κ°„μ£Όλ˜μ§€ μ•ŠμŠ΅λ‹ˆλ‹€. μΌλž€μ„± 쌍λ‘₯이 μž„μ‹ μ˜ μ–΄λŠ μ‹œμ μ—μ„œ μ–΄λŠ λˆ„κ΅¬μ—κ²Œλ‚˜ 일어날 수 μžˆμŠ΅λ‹ˆλ‹€.

    μ˜€λŠ˜λ‚  Hallie와 HarlowλŠ” 9 κ°œμ›” λ§Œμ— νŠΌνŠΌν•œ μ†Œλ…€μž…λ‹ˆλ‹€. 그듀은 μ™„μ „νžˆ κ±΄κ°•ν•˜κ³  합병증이 μ—†μŠ΅λ‹ˆλ‹€.

    6 μ›” 첫 생일을 μΆ•ν•˜ν•˜λŠ” 것은 μ˜μ‹¬ ν•  여지없이 κ·Έλ“€μ˜ μ–΄λ¨Έλ‹ˆμ— λŒ€ν•œ μžλž‘μŠ€λŸ¬μš΄ 날이 될 κ²ƒμž…λ‹ˆλ‹€. κ·Έλ…€μ˜ 딸에 λŒ€ν•œ 결단λ ₯κ³Ό 신념은 경외심을 λΆˆμ–΄ λ„£λŠ” 것에 λΆˆκ³Όν•©λ‹ˆλ‹€.

    - 선샀인 μ½”μŠ€νŠΈ 맀일

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