내 아들과 함께 뭔가 잘못되었나 - 아무도 모른다.

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그가오고 있다는 것을 알게 될 무렵 그는 이미 초음파 스크린의 화면보다 커졌습니다. 나는 2 개월 째 걸릴 수 있었고, 그의 눈에 띄는 머리와 몸, 그리고 팔꿈치에서 날 바라 보는 다소 긴 다리와 팔 새싹을 볼 수있었습니다. 거기에 그는 - 내 아모스 - 내가 바라던 네 번째 아이 였지만 궁극적으로 결정했다. 우리는 이미 세 명의 건강한 자녀와 바쁜 삶을 살았으며 심오한 내용을 느꼈습니다. 4 분의 1을 원했을지라도 나는 우리의 결정으로 평화를 찾았습니다. 나는 심지어 남편에게 정관 수술을받을 것을 권장했습니다. 인생은 세 아이들과 함께 앞으로 나아갈 것입니다. 그리고 아모스가있었습니다. 되돌아 보면, 우리가 뭔가를 놓쳤다면 지금 궁금해. 화면의 표시. 그의 위치가 바뀌었다. 우리에게 뭔가를 말한 표식은 우리 아기에게 잘못되었습니다. 단서. 아무것도.

그로부터 7 개월이 안되어 그의 탄생은 다소 혼란 스러웠습니다. 우리가 병원에 ​​간 지 30 분 만에 나는 수술대에 있었고 첫 번째 C 절을 받았습니다. 그것이 끝났을 때, 아모스는이 세상에 아주 완벽하게 빠지지 않았습니다. 우리의 소아과 의사는 그가 요도 위의 개방이 그의 끝에있는 대신에 음경 아래에 있다고 Mayo Clinic에 따르면 hypospadias가 있다고 말했고 나중에 수술을 받아야한다고했습니다. 나는 또한 그의 출생 직후에 두 눈이 바깥쪽으로 떠돌 았던 것, 특히 그의 왼쪽이 신생 인 것으로 여겨졌음에도 불구하고 주목했다. 그러나 확실하게, 우리는 소아과 안과 의사에게 Amos가 외사시를 교대로 수술해야한다고 말했고 (미국 안과학 협회), 6 개월 동안 아모스는 안경을 쓰고 있었고 우리는 왼쪽 눈을 사용하도록 권유합니다. 우리가 귀 튜브를 삽입 한 직후에, 그는 귀의 유스타키오 튜브의 위치 때문에 수중에있는 것처럼 듣고 있다는 것을 알게 된 후, 양쪽 귀에 유포가 형성되었습니다. 그리고 그것은 외과 적 수준에서 고정 될 수있는 것의 공식적인보고 일뿐입니다.

사진을 돌아 보면 아모스가 자주 눈을 감은 것을 알았습니다. 3 주된 미소를 짓던 여동생과는 달리 얼굴을 훑어 웃으면 서 나는 기다리고있었습니다. 그것은 2, 4, 6, 8 또는 10 주에 일어난 것이 아니고 일어나지 않았습니다. 나에게 너무 무서운 느낌이 들었다. 공감했던 공포가 너무 깊게 나는 아무에게도 말하지 않았다.

나는 그를 우리 거실 바닥에있는 담요 위에 놓고 그가 무엇을 할 수 있는지 궁금해하는 것을 지켜 보는 중재자를 기억합니다. "이것이 그 것이다."나는 대답했다.

3 개월이 지난 후에 Amy는 마침내 미소를지었습니다. 그러나 기대했던 안도감은 오지 않았습니다. 직감으로 나는 Miami Children 's Hospital의 유전 학자로부터 의견을 구했습니다. 혈액 검사가 실시되어 아무것도 보이지 않으면 의사는 아모스를 통해 미세한 빗을 가져갔습니다. 그녀는 100 % 확실하지 않다고 인정했지만 "OK"라고 발음했습니다. 그는 소위 말하는 "마커"를 가지고 있었는데, 넓은 간격의 젖꼭지, 약간 뾰족하고 저 안된 소변, 외사시 (한쪽 또는 양쪽 눈이 바깥으로 향하는 곳)이 소아 안과 협회 및 사상충). 그는 이상한 표정을 짓지 않았다고 그녀는 말했다. 나는이 단어를 한번도 접하지 못했지만 의도 한 풍자를 읽고 이해했다 : 그는 변형되어 보이지 않았다. 그것은 좋은 징조였다.

우리는 집에 "가서보고", 그리고 우리가 그 일을했는데, 주로 여름철에 두려워하는 것을 기다리고 어깨를 으.했습니다. 10 개월 째 나는 아모스에게 물리 치료와 수유 요법에 대한 평가를 받았습니다. 나는 그가 고형물을 섭취해야한다는 것을 알았지 만, 우리가 시도 할 때마다 매끈하게 먹고 구토했다. 그러나 나는이 모든 것들을 나 자신에게 맡겼다. 아직도 희망을 갖고있다. 나는 깜박 거릴 수 있고, 다시는 괜찮을지도 모른다. 나는 잠들 수 있고, 나는이 나쁜 꿈에서 깨울 것입니다. 그러나 나는 시도해 보았고 아무것도 변하지 않았습니다.

나는 그를 우리 거실 바닥에있는 담요 위에 놓고 그가 무엇을 할 수 있는지 궁금해하는 것을 지켜 보는 중재자를 기억합니다. "이것이 그 것이다."나는 대답했다. 저는 아모스의 어머니였습니다. 조기 개입에서 석사 학위를 갖고, 아동 발달을 전문으로하는 교육 박사 학위를 소지 한 여성이었습니다. 그리고 나는 우둔했다. 갑자기 나는 섬에 좌초 된 어머니 였고 세계의 모든 교육은 나 또는 아모스를 구할 수 없었다. 나는 당혹스럽고 겸손 해졌다. 나는 왜 기다렸는가? 한꺼번에 우리 주변의 세계가 제 통제를 넘어서기 시작했습니다. 나는 실패했다. 자기. 내 아들. 엄마로서의 역할.

그러나 나는 자기 연민의 시간이 없었다. 그래서 나는 눈물과 자존심을 삼켜 버렸고 일해야만했습니다.

Amos를 키우는 것은 큰 기쁨, 슬픔, 두려움, 고통, 불안, 부드러움, 눈물의 여행이었습니다. 우울한 진단을 위해 사냥을하고 의사의 약속과시 험을하면서 멀리합니다. 비어있는 매일의 시험과 시험으로 나는 희망과 수용, 관심과 압도적 인 소비, 희망과 우리의 현실에 대한 인정 사이의 균형을 위해 투쟁합니다.

마침내 아모스는 11 개월 만에 앉아서 14 개월 만에 크롤링했습니다. 그 직후, 우리는 발달 소아과 의사를 처음으로 보았고 MRI는 뇌의 이상을 설명 할 수있는 방법이라고 제안했습니다. 우리는 호의를 보였고 MRI는 다음날이었습니다. 내가 기다림을 견딜 수 있었는지 나는 모른다. MRI는 지연된 수초 형성 (미엘린의 평균 양이 그의 신경을 덮는 것보다 적어 신호의 이동 속도가 더 빠름, 국립 중앙 과학 기술 정보 센터)과 약간 돌출 된 구체 (뇌 질량이 적음)를 보여주었습니다. 존스 홉킨스 (Johns Hopkins)에 따르면 이러한 관찰만으로는 포괄적 인 이름이나 진단에 적합하지 않다고합니다. 우리가 안심했지만 심각한 신경 학적 문제가 있다는 증거는 없었습니다. 우리는 다시 궁금해했습니다. 좋은 소식은 없다고 생각 합니다만, 나는 더 잘 압니다.

우리가 답을 찾기 위해 얼마나 멀리 여행하든 아무도 내가 원하는 단 하나만을 줄 수는 없습니다.

나는 아모스가 무엇이 잘못 되었는가에 대한 답을 찾기 위해 선반을 샅샅이 뒤졌으며 그것을 찾을 수 없었다. 나는 조금 더 깊게 파는 경우 그 덮개에 안경에 사랑스러운 소년이나 소녀가있는 책이있을 것이라고 확신했다. 발달 지연 또는 "진정한"진단이 결여 된 아이와 함께 인생을 탐구하는 사람. 이것이 바로 아모스가 가지고있는 것입니다. 아무도 진단 할 수없는 진단입니다. 아무도 손가락을 대충 칠 수는 없습니다. Amos를 키우는 것은 큰 기쁨, 슬픔, 두려움, 고통, 불안, 부드러움, 눈물의 여행이었습니다. 우울한 진단을 위해 사냥을하고 의사의 약속과시 험을하면서 멀리합니다. 비어있는 매일의 시험과 시험으로 나는 희망과 수용, 관심과 압도적 인 소비, 희망과 우리의 현실에 대한 인정 사이의 균형을 위해 투쟁합니다.

우리의 최신 전문가 (구술 모터)는 우리 아들에 관한 공식적인 요약문을 썼습니다.

아모스는 그의 구강 근육을 움직이지 않습니다. 그는 입술의 움직임이 거의 없으며, 입술을 둥글게하지 않으며, 뺨 순간도 없습니다. 대신, Amos는 항상 높은 턱 위치에 있으며 (소리에 대한 운동 계획을 세우려고 할 때 많은 턱을 미끄러 져 움직입니다), 혀는 움직이지 않으며 턱 / 입술 / 혀 움직임의 해리가 없습니다.

이러한 매우 정교한 관찰은 아모스가 턱과 입과 혀를 하나의 단위로 움직인다는 것을 의미합니다. 그는 거의 끊임없이 아래턱을 좌우로 움직입니다. 그는 소리에 대한 적절한 억양을 가지고 있지만 "B"또는 "D"소리를 내지 못합니다. 현실은 아모스가 동료들보다 1 년이 넘었습니다. 그는 두 번째 생일 바로 전에 걸을 것을 배웠지 만 여전히 상당히 떨어집니다. 그는 단지 연석을 없애는 법을 배우는 반면 다른 나이의 아이들은 달리고 뛰어 다니고 있습니다. 마오 클리닉 (Mayo Clinic)에 따르면 그의 말은 "마마 (mama)"와 "상향 (up)"으로, 지금까지 가져야 할 50-250 단어와 2 ~ 3 세의 단어 문장이 2 ~ . 그의 지체에 관한 질문은 놀이터, 쇼핑 센터, 교회, 심지어 약국에서도 우리를 따라 다니고 있습니다.

우리는 귀, 코, 인후 (ENT) 의사를 방문하여 귀 튜브 및 청력을 모니터링합니다. 소아과 의사는 아모스가받는 수많은 치료법에 대한 처방전을 쓸 수 있습니다. 고도의 유연성과 AFO (안정성을 제공하기위한 발목 괄호)를 점검하는 정형 외과 의사; 연설을 막을 수있는 그의 미각에 대한 문제를 결정하는 외과 의사 외과 의사; 그의 새로운 요도가 제대로 작동하는지 확인하는 비뇨기과 의사; 절대적으로 의아해하는 유전 학자; 그의 두뇌에있는 myelination 그리고 더 큰 구체를 설명 할 수없는 신경 학자; 안과 의사는 시력을 모니터하고 아모스가 자신의 시력을 더 잃지 않도록 그의 눈이 똑같이 사용되고 있는지 확인해야합니다. 매주 아모스에는 연설 요법이 네 번, 작업 요법이 세 번, 물리 요법이 일주일에 두 번 있습니다. 우리 시대에는 구강 운동, 이웃 산책, 축구 게임, PTA 밤, 세 형제 자매 양육 등으로 가득합니다.

비록 내가 이미 알고 있다고 느낄지라도, 나는 여전히 누군가가 내게 아들에게 일어날 일을 확실하게 말해주기를 바랍니다. 우리가 대답 할 수 있을까요? 대답이 무엇이든지 바뀌겠습니까?

우리는 매일 같이 일하고 때로는 조금만 성취합니다. 다른 날, 우리는 그가 "할라!"라는 단어를 공개 할 때 응원합니다. 저는 아모스의 문지기입니다. 그는 희망찬 울음 소리 사이에서 남편에게 말을하고 소리를내는 사람입니다. 나는 나이 든 다른 아들에게 솔직하다. 그는 10 살 때 아모스가 다른 나이의 아이들과 다르다고 생각하지만 나처럼 자신을 다른 사람과 거래하지 않을 것이라고 인정한다.

나는 나를 괴롭히는 생각을 정리하기 위해 전화를 소지하고있다. 저녁에는 늦은 시간에 전화를 할 수있는 긴리스트가있다. 아모스가 낮잠을 자고있을 때마다 나는 오후를 보낸다. 항공사가 코네티컷에서 구강 모터 전문의를 볼 수 있도록 항공권을 예약합니다. 아 모스와 내가 떠나있는 동안 아빠가 집에 오기 전에 우리의 다른 세 자녀와 함께 방과후에 도움을 줄 줄 아는 사람들. 그의 치료 및 처방이 보험 회사의 적용을 받는다는 사실을 확인합니다. 그가 메디 케이드에 대해 아직 승인되었는지 다시 한 번 확인합니다. 그러나 우리가 답을 찾기 위해 얼마나 멀리 여행하든, 아무도 내가 원하는 단 하나만을 줄 수는 없습니다.

알 수없는, 아모스의 미래에 대한 두려움은 나를 덮고 그의 모든 경이로움에서 나를 눈 멀게하려고 시도합니다. 비록 내가 이미 알고 있다고 느낄지라도, 나는 여전히 누군가가 내게 아들에게 일어날 일을 확실하게 말해주기를 바랍니다. 우리가 대답 할 수 있을까요? 대답이 무엇이든지 바뀌겠습니까? 나는 슬퍼하고 걱정하는 것에 대해 궁금해하고 가장하는 것에 지쳤다. 그래서 저는 매일 새로운 정신으로 나아가는 선택을합니다. 나는 아모스에게 최선이라고 생각하는 것을합니다. 오늘이나 내일이 내 아들을 위해 무엇을 가져올 지 모르겠습니다. 우리가 해답을 얻는 지 모르겠다.

그를위한 나의 꿈은 내가 다른 세 자녀를 위해 만든 컬렉션과는 달리 컬렉션의 일부입니다. 그의 눈부신 색채와 선명한 사운드는 더욱 선명합니다. 미래는 멀고 무서운 것이지만 오늘은 사랑스럽고 훌륭하며 웃음이 가득합니다. 나는 수용, 희망과 사랑, 유머와 눈물을 가지고 사는 것을 선택합니다. 우리는 결코 답을 찾을 수 없지만, 그 과정에서 훨씬 더 많은 것을 발견했습니다.