희귀 한 산과 질환 연구

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우드워드 부인은 3 년 전에 유방에서 덩어리를 발견했을 때 35 주째 두 번째 아이를 임신했습니다.

"충격으로 다가왔다."퍼스 출신의 우드워드 부인이 말했다. "나는 젊었고 가족 중에 유방암의 병력이 없었습니다.

방금 막힌 우유 덕트가 있다고 가정했습니다. 나는 그것을 많이 생각하지 않았다. "

덩어리는 종양으로 밝혀졌고 임신 마지막 주에 제거되었습니다. 딸을 낳은 지 2 주 후, 그녀는 화학 요법을 받고 방사선 요법과 수술을 받았다.

완전한 회복을 한 우다 드 (Mr Woodard)는 희귀 한 산과 적 상황으로 국제 연구 프로젝트에 참여하고 있습니다.

Australasian Maternity Outcomes Surveillance Systems 프로젝트 (AMOSS)는 전 세계적으로 유사한 연구 프로젝트와 관련이 있습니다. 희귀 질환에 대한 데이터를 수집하고 영향을받는 여성에 대한 정보와 지원을 제공하는 것이 목표입니다.

뉴 사우스 웨일즈 대학 (University of NSW)에 소재한 연구팀은 자궁, 자궁 적출술, 임신 중 극심한 비만 및 임신 중 인플루엔자에 대해 이미 조사했다.

연구자들은 7 월부터 임신 및 유방암에서 류마티스 성 심장 질환을 검사 할 계획으로 양수 색전증 및 산전 폐 색전증을 연구 중이다.

프로젝트의 소비자 대리인 데비 슬레이터 (Debbie Slater)는 질병이 일반적으로 1000 명의 여성 중 1 명 미만에 영향을 미치며 전세계 정보 공유가 필요하다고 말했다.

"너무 희귀하기 때문에 주변에는 많은 데이터가 없습니다"라고 그녀는 말했습니다. "이 아이디어는 주로 임상 적 관점에서 환자에게 더 많은 통찰력을 제공하기위한 조건을 조사하는 것입니다.

"이러한 조건의 일부로 임상가는 일생에 한 두 가지 사례 만 볼 수 있습니다 .AMOSS의 역할은 이러한 조건을 중심으로 데이터를 수집하고 국제 임상 공동체 내에서 모범 사례와 새로운 발견을 보급하는 것입니다. 우리가 정보를 공유 할 수있을 때 물건. "

궁극적으로, 연구팀은 질병에 감염된 여성들을 위해 실제적인 조언과 정서적 지원을 제공하는 온라인 커뮤니티를 만들고 싶습니다.

슬레이터 의원은 그러한 조건에 직면 한 한 여성이 같은 문제를 경험 한 다른 사람을 만날 가능성이 없다고 말했다.

그녀는 "여성들이 경험 한 다른 여성들과 접촉 할 수 있도록하고 싶다"면서 "아모스는 이러한 조건에 대해 많은 연구를 해왔다"고 말했다.

임신 중 희귀 질환

• 양수 색전증
• 출생 전 폐동맥 색전증
• 경련
• 극심한 비만
• 임신성 유방암
• 임신 중 인플루엔자
• 태반 accreta
• 자궁 절제술 자궁 적출술
• 임신 중 류마티스 심장병