4 명의 어머니가 선천성 CMV에 대한 인식을 높입니다.

함유량:

세계에서 선천성 CMV에 대한 인식을 높이려는 시드니의 어머니.

남편 Hugh & 나는 우리가 7 주 초음파에서 쌍둥이를 기대하고 있다고 말했을 때 우리는 긴장되어 어떻게 관리 할 것인가에 대해 걱정했지만 우리는 또한 매우 흥분하여 가족을 완성하고 두 가지 훌륭한 새로운 것을 환영하기를 기대했습니다. 우리 삶에 기적을 일으킨다 .

내 임신은 대부분이 힘든 일이었습니다. 저는 임신 한 쌍둥이 임신을 했었습니다. 임신 초기에 입덧이 났고, 3 명이 극심한 피로감을 보았고, 돌보는 2 명의 어린 아이가있었습니다. (Ellen 4 & Grace 2) 임신 4 개월 때 집을 옮겼습니다. 37 주 동안 나는 쌍둥이를 만날 것을 고대하고 있었다. 그들은 매우 잘 자라 났고, 싱글 톤 임신의 정상적인 중간 범위에 정확하게있었습니다. 나는 그들 모두를 느낄 때 놀라지 않았다. 양 신생아를 둔 상태에서 나는 2010 년 11 월 4 일에 제왕 절개 수술을받을 예정이었습니다.

아기의 뇌 손상 예방 시험

내가 처음으로 꿰매고 있다는 사실을 잊어 버리지 않고 나는 처음으로 그들을 붙잡는 것을 결코 잊지 않을 것이다. 소년과 소녀는 각각의 팔에서 행복하게 행복한 기분이었습니다. 저는 지금 네 명의 아름다운 아이들을 매우 자랑스럽게 여기는 어머니였습니다. 나는 그것을 거의 믿을 수 없었습니다. 37 주 2 일에 저는 Emmaline Rose Daly (3.37kg)와 William Lyndon Daly (2.7kg)를 낳았습니다. 그들은 단기간 동안 산소를 쐬어 특별 보육원에 입원 시켰지만, 마비 성 장폐색 (수술 후 장폐색)의 재미있는 에피소드에서 회복하기 시작한 후, 그리고 그들이 6 일 우리 모두는 함께 집으로 왔습니다.

우리가 병원에있는 동안 Emma & William은 일상적인 청력 테스트 (SWISH)를 받았고 놀랍게도 Emma의 오른쪽 귀와 William의 좌우 귀는 모두 실패했습니다. 아기들이 종종 준 신체적 인 부분을 없애기 위해 어떤 잔여 액을 가질 수 있음을 알고 있었기 때문에 걱정하지 않았습니다. 우리는 집에 돌아가서 4½ 세 미만의 어린이 4 명을 어떻게 관리 할 것인지를 계획하고 유체가 맑아지는 데 충분한 시간이 필요할 것으로 기대하면서 며칠 후에 쌍둥이를 다시 검사하도록 조직했습니다. 그렇지 않았습니다 - 그들은 다시 시험에 실패했습니다! 그래서 우리는 Randwick 아동 병원의 청력 학자에게 2 주 후 ABR (청각 brainstem 반응) 청력 검사를 의뢰했습니다. 엠마가 처음이었고 우리가 예상 했었던 것처럼 그녀는 그녀의 오른쪽 귀에 유체로 인한 약한 전도 손실 만있었습니다. 그 다음 윌리엄의 차례였습니다. 그리고 한 시간 반 후에 우리는 그의 결과를 얻기 위해 앉았습니다. 나는 불신앙으로 들으면서 눈물이 내 얼굴을 따라 내려가는 것을 느꼈다. 윌리엄은 양측 센서 신경성 청력 상실을 겪었고, 오른쪽 귀에 적당했고, 왼쪽에는 중등도에서 중증입니다. 그것은

영원하고 고칠 수 없었다. 윌리엄은 남은 생애 동안 보청기가 필요할 것입니다. 우리는 윌리엄의 청력 손상 원인을 찾기 위해 할 수있는 다른 테스트를 할 수있는 선택권이 있다는 말을 들었습니다. 우리는 또한 청력 장애인 또는 청각 장애인을위한 훌륭한 지원 인 Worldn Hearing에 회부되었는데, 청각 장애인 또는 청각 장애인은 William이 보조기구를 이용하여 25 세까지 조심스럽게 모니터링 할 수있게되었습니다.

31/2 주 윌리엄 (William)은 CMV (Cytomegalovirus)에 대한 검사를 받았습니다. 검사가 긍정적으로 돌아 왔을 때 나는 선천성 CMV (출생시 선천적 의미)에 대한 빠른 Google 검색을 수행했으며 청각 장애, 실명, 발작, 뇌성 마비, 정신 지체, 글로벌 개발 지연, 중앙 처리 문제, 행동 장애 및 목록에 갔다. Emma의 소변에서 CMV 검사를하기로 결정한 것은 긍정적이었습니다. 비록 내가 더 많은 임신 불편 함을 드러낸 시간에 목이 아프다 며 밤에 땀을 흘리는 것을 기억할 때 나는 내가 약 29 주에 그것을 붙잡은 것으로 확신 할 수는 없지만. 나는 또한 심야의 심계항진, 쪼개지는 두통 및 과민성 자궁 경부가있는 한밤중에 집에서 깨어 난 후에 조산에 들어갔다는 것을 염려하는 병원에서 무서운 밤을 보냈다. 나는 그 다음날 모두가 좋았다고 생각하고 집에 갔다. 그러나 누군가 CMV를 가지고 완전히 증상이 없어지는 것이 일반적 일 수도 있습니다.

나는 결코 전에는 들어 본 적이없는 임신 한 쌍둥이가 내게서 바이러스를 발견했음을 알게되어 정말 기뻤습니다. 내 자신의 경험에 비추어 볼 때 세 가지 임신과 관련하여 나는 여러 가지 이유 때문에 조금 불안했습니다. 저는 수년 동안 우울증을 관리해 왔으며, 저는 입양되고 남편이었으며 IVF의 도움을 받아 가족을 키울 것을 요구했습니다. 나는 12 주 동안 2 회 IVF 자극, 배반포 10 회, 전이 6 회, 난소 난소 및 유산을 경험했기 때문에 아기에게 생애 최고의 시작을 제공하기 위해 노력하고 있음을 알게되었다. 제 임신 때마다 나는 술을 마시지 않았고 부드러운 치즈, 조개 생선 또는 가공육을 먹지 않았습니다. 나는 도시에서 살고있을 때 가능한 한 연기, 흄 및 화학 물질로부터 멀리 떨어져 있었고 매일 엽산 보충제 인 비타민 보충제를 복용하여 건강한 식생활을 시도했습니다. 내가 아는 한 모든 것을 다 커버했지만 거의 알지 못했습니다.

나는 곧 CMV를 처음으로 잡았을 때 쌍둥이를 임신했을 가능성이 가장 높음을 알게되었습니다. 태아를 횡단하는 바이러스의 확률은 1 % 밖에 없지만 그렇지 않은 경우 태반을 지나칠 확률은 40 %입니다. 성장하는 태아처럼 취약한 면역 체계가없는 한 우리 대부분에게 무해한 매우 흔한 바이러스라는 것을 알게되었습니다. 나는 cCMV와 많은 아직도 출생과의 관계가 있음을 암시하는 강력한 증거가 있으며, 세계에서 임신 중에 다른 선천성 CMV보다 더 많은 아기가 태어났다는 것을 알게되었습니다. 나는 또한 아직 백신이 없다는 것을 알았으며 의사가 CMV에 대해 환자에게 알리고 조언하거나 스크리닝하는 것이 일상적이거나 의안이 아님을 알게되었습니다. 나는 종교 의식을 조금 더 부지런히 (특히 내 자녀들과 관련하여)함으로써 단순히 나의 노출을 최소화함으로써 아기를 선택하고 보호 할 수있는 기회, 선택 의례를받지 못한 것에 대한 깊은 실망감을 설명 할 수 없다. 나는 컵과기구를 공유하지 않고, 아이에게 여분의 포옹을 주어 입술 대신에 머리에 키스를하면, 좀 더 자주 손을 씻었을 것이라고 확신합니다. 나는 항상 그것을 피하는 것이 가능하지는 않을 것이라는 것을 안다. 그러나 우리가 우리의 노출을 최소화한다면, 이 끔찍한 바이러스에 감염되는 것을 피할만큼 운이 좋을 수도있다. 우리의 영아를위한 안전한 수면을 배우면서 SIDS 사망자를 줄이는 방법이 아닙니까? 내 아이들이 내 컵에서 술을 마시거나 입술에 키스 할 때 나는 내가 감기에 걸렸다 고 생각하는 것이 추울뿐 아니라 나 자신에게 불편을 끼쳤습니다. 내가 추운 것보다 훨씬 더 많은 위험을 감수했다는 것을 알았다면 나는 행복하게 약간의 조정을했을 것이다. 그렇지 않니?

윌리엄이 6 주 밖에되지 않았던 2010 년 크리스마스 일주일 전에, 그는 펑키 한 보라색 보청기를 처음으로 사용했습니다. 보라색 보청기가 실제로 얼마나 오랫동안 잘못 배치되거나 1 년 후에 손실 될 수 있는지 당신은 믿지 않을 것입니다 !! 우리는 온갖 종류의 장소에서 그들을 찾아야 만했습니다. 라운지 및 쿠션 밑에, 유아용 침대 또는 침대, 차안, 차안, 심지어 레고 상자에도 있습니다. 그들의 내구성은 윌리엄의 구토에 빠졌고, 역류로 인해 여러 차례 시험을 받았으며 에마가 철저히 끌어 당겨 윌리엄스의 당황에 시달리고 그들을 입에 넣으려고 시도한 것은 확실합니다.

크리스마스 때 남편 인 휴와 저는 청각 장애 아동과 같은 기회로 자라나기 위해 윌리엄의 초기 개입을위한 목자 센터의 도움을 청하기로 결심했습니다. 살고 있다. 우리는 더 일찍 시작할 수 있습니다. 윌리엄을 도울 사전 조치가 필요했습니다. 나는 정보에 입각하고 싶었고 국가 기금이 부족하여 대기자 명단이 있었고 크리스마스까지 다가오고 있었기 때문에 1 월에 1 주일 동안 진행되는 집중 워크샵에 참석할 기회가 주어졌습니다. 도시에서 먼 거리. 일주일 동안 나는 네 명의 아이들과 함께 워크샵을 오가며 워크샵을 갔다. 멋진 성공 스토리를 가진 경이롭고 고무적인 사람들을 만났습니다. 양치기 센터의 직원은 더 많은 의무와 지원을 할 수 없었습니다. 그들은 또한 아이들을위한 프로그램을 운영했는데, 아이들을위한 특별 프로그램이 있다고 느꼈습니다. 그 주말에 나는 막대한 금액을 배웠고 훌륭한 전문가 네트워크를 발견했습니다.

한편 William & Emmaline의 신생아 PCR (Guthrie heal prick test)은 선천성 CMV를 가지고 있는지 또는 태어난 후 우연히 발견했는지를 확인하기 위해 검사되었습니다. PCR 검사 결과가 음성으로 돌아 왔을 때 우리는 기뻐했지만 결과가 정확하지 않을 확률이 5 %가된다는 것도 알려주었습니다. 마지막으로, 윌리엄은 그의 달팽이관을 확인하기위한 CT 검사, 우리에게 소리를주는 물리적 인 뼈 구조 및 뇌에 석회화가 없는지 확인했습니다. 일주일 후 윌리엄과 함께 결과를위한 전염병 전문가를 만나기 위해 돌아 왔습니다. 윌리엄의 CT 스캔은 과거의 감염의 잔재 인 그의 뇌에 석회화를 보여줌으로써 우리 모두를 놀라게했습니다. 이것은 William이 선천성 CMV를 가지고 있다는 반박 할 수없는 증거였습니다. 그러나 우리가 할 수있는 일은 너무 많아서 청력을 관리하고 그 단계에서 다른 이슈가 없다는 것을 적어도 안심할 수 있었다는 것입니다. 우리는 또한 윌리엄이 시간이 지남에 따라 청력이 저하 될 위험이 매우 높았으며 발달 지연과 다른 가능성 중에서도 발작이 있음을 알고있었습니다. 나는 집으로 줄곧 울었다.

7 개월 간의 좌절감을 느낄 정도로 평평한 긴장 측정 검사 (접착제 귀로 인한 전도성 손실을 나타냄) 및 흔히 목격자에게 거의 고통스러운 작은 눈썹 상승과 같은 의심스러운 오디오 언어 치료 반응은 처음에는 양쪽 귀에 고리를 넣었습니다. 8 월. 그러나 우리가 원했던대로 그의 반응은 나아지지 않았다. 그 이후로 그는 VROA 테스트 (Visual Reinforcement Orientation Audiometry) 또는 "꼭두각시"테스트 (신뢰할 수없는 것으로 간주되었고 5 개의 피질 청각 유발 잠재력 (CAEP))를 가졌습니다. 마지막 테스트에서 그는 75dB 데시벨에서 't', 'g'및 'm'소리를 감지하지 못했고 보청기는 90-120 데시벨 사이의 청력 손실로 설정되었습니다. 그래서, 기본적으로 제트 비행기가 20 미터 떨어져 있다면 윌리엄은 아마 그것을 들으면 운이 좋을 것입니다. 간단히 말해, 나는 황폐했다. 나는이 결과를 기대하고 있었기 때문에 나는 그것을 거의 기대하고 있었고 내 자신의 반응과 놀랐고 혼란 스러웠다.하지만 나의 GP는 내게 당신을 보호하기 위해 갑옷을 입을 수 있다고 말했다. 그러나 그것은 힘을 멈추지 않는다. 타격. 그 주 저는 평범한 삶을 살아가고있는 내 인생에서 친구와 가족과의 관계가 아주 단절된 감정 혼란에 빠지게되었습니다. 나는 매우 혼자라고 느꼈다. 그리고 이해했던 유일한 사람은 다른 것을 통과했거나, 유사한 무엇인가 지나간 다른 침묵이었다.

윌리엄은 최근에 그의 청력이 악화되었음을 확인하는 반복적 인 BERA 테스트를 받았으며 현재는 심하게 귀머거리입니다. 지난 주에 그는 자신의 청각 또는 전정 신경총의 신경이 손상되지 않았음에도 불구하고 뇌의 부피가 줄고 유체가 더 많은 것으로 나타났다는 MRI 검사를 받았다. 우리는 이것이 그에게 무엇을 의미하는지 아직 알지 못합니다. 우리는 기다려야합니다. 그러나 우리는 희망을 유지할 수있게되어 대단히 행복하며, 알려지지 않은 것에 대한 두려움으로 살아가는 법을 배우고 있습니다. 윌리엄 (William)은 양측 인공 와우 (Bilateral Cochlear Implants)에 대한 승인을 받았으며 올해 12 월 8 일에 병원 예약 확인을 받았다. 크리스마스 때 소리의 선물을받을 수 있도록하기 위해서였다.

윌리엄과 에멀린은 최근 1 세가되었지만, 우리가 성장하는 것을 볼 때 펼쳐질 시간이 필요하기 때문에 아직까지 모든 해답을 얻지는 못했지만 그들은 자신의 방식대로 아름답게하고 있습니다. 약간 지연되고 아주 나쁜 excema를 다루어야하는 것 말고는 Emma는 그녀의 이정표의 대부분을 고맙게 회피합니다. 그녀는 방금 크롤링을 시작했고 이미 꽤 빨리 입수 했으므로 시청하는 것이 기쁨입니다. 윌리엄은 비록 천천히 안심 하긴하지만 계속 발전했다. 그는 똑바로 앉아서 목의 힘과 통제력이 뛰어납니다. 그는 여전히 배가 고픈 것을 싫어하므로 배가 오르면 주로 등 뒤로 굴러갑니다! 그는 아직 기어 다니고 있지 않지만 자신의 시간에 할 것입니다. 그들은 그들의 음식과 많은 껴안기를 좋아합니다. 그리고 모두 내게 좋은 친구 인 것처럼 보니 아기입니다. 그들은 믿을 수 없을만큼 매력적이고 즐겁고 귀엽다.

이 모든 것을 통해 나는 그들이 남편과 나 사이의 관계를 강화하는 데 도움이되었고 우리를 더욱 가깝게 만들었다 고 생각합니다. 휴 (Hugh)는 엄청난 부가적인 외부 압박에도 대처해야 할만큼 강하게 남아 있었고, 그는이 모든 과정에서 내 반석이었다. 가족에게 제공 한 지속적인 사랑과 지원에 너무 감사드립니다. 휴 나는 항상 내가 존경하고, 사랑하고 존중할 것입니다. 내 큰 여자애들에게, 엘렌 (현재 5 세)과 그레이스 (지금 3 세)는 당신이 얼마나 멋지고, 밝고, 보살 피는지를 모두 알고 있습니다. 당신은 시대에 너무 참을성이 있었고, 내가 얼마나 행운 이었는지에 대해서도 당신 께 감사드립니다.

선천적 인 CMV가 William의 청력을 잃어 버렸을 수도 있습니다. 그것은 그의 이정표에 도달하기가 더 어려워 졌을 수 있습니다. 거기에 도달하는 데 더 오랜 시간이 걸릴 수도 있지만 놀랍도록 아름다운 정신을 만지지는 못했습니다. 그는 (아직)들을 수없고 (아직) 말할 수없고 & 걸을 수없고 (아직) 걷지도 못한다. 그러나 그는 나에게 이미 많은 것을 가르쳐 주었다.

Ellen, Grace, Emmaline & William에게 Hugh와 Mum에게 아내