태교 자폐증 검진 : 전진 또는 후진?

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ivf 아기

지난주 서방 세계의 보건 당국이 자폐증을 앓고있는 한 쌍의 어린이의 발생 가능성을 줄이기 위해 IVF 진료소에 배아 줄기 세포 검사를 승인했다고하는 소식이 인터넷에 불타 오르고있다.

생식 기술위원회는 이제 IVF 치료를받는 특정 여성들에게 여성 배아 만 선택적으로 이식 할 수 있도록 허용 할 것입니다. 이 실습의 근거는 자폐증이 여성 (남성 1 명당 약 4 명)보다 남성에 영향을 미칠 가능성이 크며 여성 배아를 선택하면 자폐증을 앓을 가능성이 줄어 듭니다.

의사, 세계 태어난 아기를위한 전투에서 백신 접종에 맞서 싸움

웨스트 월드 (West Worldn) 는 "이미 자폐증이있는 두 명의 소년이있는 가족과 같이 자폐증을 가진 어린이를 가질 위험이 높은 가족 만이 배아 검사 대상으로 간주 될 것" 이라고 보도했다.

이 보고서에 대한 반응은 신속하고 격렬했고 지구의 모든 곳에서 나왔습니다.

일부 사람들은이 접근법을 뒷받침하는 과학에 대해 우려하고 있으며 자폐증이 여성에서 과소 진단 될 수 있다는 최근의 증거와 자폐증의 성 불균형이 우리가 생각한 것처럼 남성에게 비뚤어지지 않을 수도 있다고 지적했습니다. 이 비평가들은 여성 배아를 선택적으로 이식하는 것이 실제로 자폐아 발달의 기회를 감소시키지 않을 수도 있다고 주장한다.

다른 사람들은 건강 전문가와 가족에 대한보다 극단적 인 공격을 선택하여 개발을 우생학 자로 표명 했습니다. 우생학 자는 인구 집단의 유전자 풀 개선을 목표로하는 관행을 옹호하는 과학적 규율입니다. 이 레이블의 의미는 매우 부정적인 것이며, 제 2 차 세계 대전 동안 유대인, Gypies, 동성애자 및 다른 사람들의 대량 학살에 대한 정당화로서 우생학을 사용했던 나치 정권과 영원히 연결될 것입니다.

자폐증에 대한 출생 심사

이것은 매우 민감한 주제이며 논쟁의 양면에 대한 논쟁은 열중합니다.

과학의 현재 상태에 대한 우려는 유효합니다. 그것은 성 혼자서 자폐증에 대한 배아를 '스크리닝'하는 매우 무딘 기술입니다. 자폐증은 아마도 환경과의 상호 작용에서 수십 개의 유전자 세트에 의해 야기 될 수 있습니다. 자폐증의 유전 적 원인이 개인마다 상당히 다를 가능성도 있습니다. 개인의 성행위와 자폐증 발달의 가능성 사이에는 절대적인 상관 관계가 있지만, 이것은 다른 사람들의 별자리 중 하나의 요소에 지나지 않습니다.

어느 정도 현재의 과학의 타당성에 대한 우려는 의의가있다. 최근 몇 년 동안 과대 광고에도 불구하고 현재 자폐증에 대한 유전 적 검사는 없습니다. 중요한 것은, 그러나, 항상 그렇지는 않습니다.

최근과 미래의 유전 기술의 놀라운 발전은 틀림없이 우리가 인간이 유전 적 구성만으로 자폐증을 가지는지 여부를 식별 할 수있는 기술과 정보가있는 시점에서 멀지 않은 시점으로 인도 할 것입니다.

착상 전 유전자 진단 / 스크리닝

그리고 이것이 우생학에 대한 논쟁에 도달하는 곳입니다. 정보에 입각 한 의견이 중요하며, 승인 된 정확한 기술을 명확하게 이해하는 것이 중요합니다.

Pre-implantation 유전 진단 / 스크리닝 (PGD)은 이식 전 배아 단계에서 발생하는 IVF 기술입니다. 여성의 난자와 사람의 정자는 배아 (수정란)를 만들기 위해 체외 (예 : 페트리 접시)에서 결합됩니다. 그런 다음 그 배아를 유전 적 구성이 주어진 장애에 대한 위험을 증가시키는 지 여부를 결정하기 위해 '스크리닝'할 수 있습니다.

개별 배아가이 질환에 대한 유전 적 위험 요소를 포함하고있는 것으로 밝혀지면, 그것은 여성의 자궁에 이식되지 않을 것입니다. 이 기술은 많은 국가에서 낭포 성 섬유증, 혈우병 A 및 헌팅턴병과 같은 장애를 일으키는 것으로 알려진 유전자 돌연변이를 포함하는 배아를 확인하는 데 사용됩니다.

PGD는 자궁에서 발달중인 아기의 낙태가 아닙니다 . 이것은 자궁에 이식되기 전에 수정란의 선별 검사입니다.

논쟁의 양면

당연히 PGD는 자폐증 공동체의 특정 부분에서 우려를 유발하는 기술입니다. 일부 자폐증 지지자들은 PGD가 자폐증을 유전자 풀에서 선택하는 데 결국 사용될 것이라고 주장합니다.

이것은 내가 원하지 않을 확실한 것입니다. 저는 자폐증 환자와 그 가족과 수십 번의 우정을 쌓았으며, 이 사람들이 주변 사람들의 삶에 가져 오는 기술, 재능, 미소 및 다양성을 직접 목격했습니다. 세상은 그것으로 인해 세상이 놀라 울 정도로 향상됩니다.

나는 또한 내가 자폐증을 가진 사람이라면 어떻게 느낄지 상상해 본다. 나는 '나'에 대한 출생 전 검사에 대한 토론을 들었다. 나는 '모두 깨끗하다'가 짧은 시력이나 외계 발달을위한 배아를 선발하도록 주어진다면 어떻게 느낄지 상상해 봅니다. 둘 다 내가 누구인가의 일부입니다.

화내고, 분노하며, 조금은 원치 않는 것보다 확실히.

논쟁의 플립 측면은 자폐증이 종종 삶의 질에 영향을 줄 수있는 중대한 장애와 관련되어 있다는 것입니다.

지적 장애가없는 사람의 삶이 향상되고, 더 자유롭게 의사 소통 할 수있는 시설이 있고, 독립적으로 살 수있는 능력이 있다면 사람의 삶이 향상 될 것이라는 점은 의문의 여지가 없습니다.

어떤 사람이 장애없이 살기를 원한다면 어떤 식 으로든 이러한 상황에 처한 사람들을 향한 우리의 사랑이나 우리 생활에서의 소중한 중요성을 감소시키지 않습니다.

장애가있는 아동을 양육하는 데 어려움을 겪고있는 소수의 소수 민족 만이 지역 사회에 도움을줍니다. 결코이 위치에 있지 않은 사람들이 가지고있는 사람들의 욕망과 욕구를 판단하는 것은 잘못된 것입니다.

가질 필요가있는 논쟁

자폐증 및 기타 발달 장애에 대한 PGD에 관한 토론은 과학과 사회의 교차하는 길에서 중요한 순간입니다. 그것은 상당한 생각, 존중을 유지해야 할 논쟁, 자폐증의 사람들과 그 가족을 포함해야하는 논쟁을 필요로하는 논쟁입니다.

그러나 과학은 빠르게 다가오고 있으며, 무엇보다도 그것은 토론이 필요합니다.

이 기사는 The Conversation에서 처음 나타났습니다.

앤드류 화이트 하우스 (Andrew Whitehouse)는 웨스턴 월드 대학 (University of Western World)의 아동 건강 연구를위한 텔레 톤 (Telethon) 연구소의 윈스 로프 (Windthrop) 교수입니다.