왜 내가 나의 "아픈"아기에 대해 이야기하고 싶은지?

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내 딸은 선천적 인 선천적 결함 4 가지로 태어났습니다. 코퍼스 건포도 (acpus callosum, ACC), 전두엽, 신경 세포 이동 장애, 중격 - 광학성 이형성증의 완전 무형화입니다. 28 주에 임신 한 상태에서 진단을 받았습니다. 이 모든 장애는 그녀의 뇌에 영향을 미치며, 그들은 모두 소리만큼 무섭습니다. 그녀가 태어난 결점에 대해 처음 알게되었을 때, 내가하고 싶은 마지막 일은 아픈 아기 이야기입니다. 그러나 나는 내가 원하든 원하지 않든, 빨리해야한다는 것을 알았다. 그녀의 진단이 나에게 그녀의 발달을 제어 할 수 없다는 것을 가르쳐 주듯이, 나는 또한 다른 사람들이 그녀에 대해 말하거나 생각할 수있는 것을 통제 할 수 없다는 것을 배웠다. 그녀가 아직 utero에 있었지만, 그녀의 엄마로서의 나의 직업은 그녀를 부정적이고 무지로부터 보호하는 것이 었습니다. 그녀가 여기 왔으니 내 임무는 아픈 아기에 대한 생각에 긍정적 인 영향을 미치려고 노력 하는 것입니다.

제 28 주 초음파에서 딸의 진단은 여전히 ​​큰 의문이었습니다. ACC의 영향은 심각한 발달 및인지 지연, "정상적인"발달에 이르기까지 다양 할 수 있으므로 태어난 사람 은 어색하고 조화를 이루지 않으며 근육이 낮을 수 있습니다. 그들은 또한 말하기, 뉘앙스 또는 풍자를 이해하는 데 어려움을 겪을 수 있으며 미묘한 사회적 단서를 놓칠 수도 있습니다 . 그녀의 colpocephaly 예후는 그녀의 비정상적인 정도에 달려있다, 그녀 는 그녀의 연결의 이동 장애로 인해 발작을 경험할 수 있습니다. 그리고 그녀의 셉트 - 광학 dysplasia 그녀의 시력과 뇌하수체 기능에 영향을 미칠 수 있습니다 . 그러나 그 중 어느 것도 구체적이지 않았습니다. ACC에 대한 문제와 뇌에 영향을 미치는 많은 문제들은 우리가 사람이 어떻게 영향을 받을지 알지 못한다는 것입니다.

제 파트너와 제가이 장애와 그에 상응하는 증상의 세탁 목록을 읽었을 때, 우리는 겁에 질리고, 화를 냈으며, 완전히 눈을 멀게했습니다. 초음파를 완료하는 데 걸리는 시간에 임신에 대한 최악의 악몽이 일어났습니다. 우리는 무엇을 기대해야하는지 전혀 몰랐습니다. 우리가 아는 것은 우리 딸이 선천성 선천성 결손이 4 가지로 태어날 것이라는 것뿐이었습니다. 임신 한 지 몇 달 동안 나는 그녀의 잠재적 문제 목록에 고민하고 집착했습니다. 나는 그녀를 잃은 것처럼 느꼈다. 내 딸의 두뇌에있는 이러한 문제로 인해 나는 심지어 모르는 사이에 나를 괴롭혔다. 내가 눈물을 흘리지 않고 그들에 관해 말할 수있는 것은 오랜 시간이 걸렸다.

내 아이가 사이드 쇼에 들어간 것처럼 느껴졌습니다. 사람들이 차를 타고 차고 느려지는 사고가 난다. 그녀는 깨진 전화로 인해 부서진 것이었고, 그것에 관해 이야기하는 것을 즐겼던 것 같았습니다.

그 많은 눈물, 걱정 및 불안이 제 파트너, 가족 및 친한 친구들과 공유 된 후에 본인은 본인의 삶에있는 사람들에게 본질적으로 "필요하지 않은"문제를 설명하기 시작할 준비가되어있을 것이라고 판단했습니다. 알아야 해. " 친구의 생일 파티에서 전 직장 동료들과 의사들이 발견 한 이상과 장기적으로 그녀에게 어떤 영향을 줄 수 있는지 설명하는 방법을 시험해 보았습니다. 제 동역자는 당신이 기대했던 것처럼 반응했습니다. 그녀는지지와 동정심을 갖고 적절한 후속 질문을하고 그 순간에 낙천주의를 주입하려고 노력하면서 모든 것이 "괜찮을 것"이라고 말했습니다. 오직 그렇게하지 않을 것입니다. 나는 긍정적이고 희망적으로 머물려고 노력했지만, 내 미소는 내 얼굴에 부서지기 시작했다.

얼마 지나지 않아 딸에게 이야기하는 것이 얼마나 유감 스럽다는 말을 몇 달 동안 들었던 사람들로부터 문자 메시지를 받았습니다. 저의 가장 친한 친구들은 지인들에게 방의 주위에서 딸의 두뇌에 대해 이야기하면서 사람들이 내 딸의 진단에 대해 묻기 시작했다고 전했습니다. 내 아이가 사이드 쇼에 들어간 것처럼 느껴졌습니다. 사람들이 차를 타고 차고 느려지는 사고가 난다. 그녀는 깨진 전화로 인해 부서진 것이었고, 그것에 관해 이야기하는 것을 즐겼던 것 같았습니다.

그들은 그녀의 병을 아무것도 줄이지 못했습니다. 그녀는 결점의 명부이었다.

나는 동료의 느슨한 입술 뒤에 아픈 의도가 없었을 가능성이 높다는 것을 알았습니다. 아마도 임신 호르몬이 나보다 잘되도록 내버려두고 있었을 지 모르지만 나는 분노를 떨쳐 버릴 수 없었고, 알고있는 배신감을 떨쳐 낼 수 없었습니다. 사람들이 내 아기에 대해 이야기하고있었습니다. 왜냐하면 누군가가 "당신 딸의 이야기를 들었습니까? 불쌍한 Ceilidhe"라고했을 때, 그들은 ACC를 가진 사람에 대해 불쾌 해 할 것이 있다는 것을 암시하고있었습니다. 내 마음 속에서, 그들은 그녀의 병을 아무것도 줄이지 못했습니다. 그녀는 결점의 명부이었다.

가장 큰 두려움 중 하나는 이러한 잠재적 인 증상이 동료들과 어려움을 겪을 수 있다는 것입니다. 나는 어린 시절 괴롭힘을 당했고 감정적 인 흉터로 나를 떠났고 오늘도 느끼는 장애가 있으며 장애 나 질병이나 질병에 걸리지 않았습니다. 그래서 사람들이 생각하고 내 아기에 대해 말한 것에 대해 과민 반응을 느꼈습니다. 사람들의 인식을 바꾸기 위해 자궁에서도 그녀를 보호해야 할 필요성은 압도적이었다. 제 보호 모성 본능이 강했습니다. 라이오 네스, 그리즐리 베어, 리얼 주부 의 출연자는 나에게 아무런 의미가 없었다. 그 시점까지, 내 ​​딸과 "잘못"한 것은 모두의 토론의 초점이었고, 내 자신도 마찬가지였습니다. 나는 그녀가 가지고 있던 선천적 인 결함보다는 그녀가 누구 였는지에 집중할 준비가되어있었습니다.

나는 동료에게 다른 사람들에게 내 딸에 대해 말하지 않겠 느냐고 물었다. 나는 아기가 내면에서 성장하는 것을 부끄러워하지 않았지만, 특히 푸른 색을 바라 보았을 때는 이야기하기가 어려웠습니다. 예상대로 그녀는 완전히 이해하고 사과했습니다. 그녀의 행동에 미친 영향을 깨닫지 못했습니다. 내가 한 다음 일은 내 자신의 감각과 두려움에 내재 된 실용주의를 인식하는 것입니다. 우리를 불쾌하게 만들었던 누군가와 마찬가지로, 나는 딸의 출생 결함을 슬퍼 할 때마다, 그녀가 누구 였는지에 대한 그녀의 무질서를 강조했다.

이야기하고, 사람들을 교육하고, 차이점을 포용함으로써 서사를 바꿀 수있는 기회를 얻었습니다. 나는 끊어진 전화에 대한 그들의 게임에 대한 전화를 끝내었고, 무한히 희망적인 새로운 대화를 시작했고, 내가 말하는 것을 좋아합니다. 내 아기 딸 얘기해야 해.

그것에 대해 이야기하면서, 나는 내가 잃어버린 줄 알았던 "정상적인"아이를 애도하는 대신 언젠가 그녀가 될 사람을 축하했다. 그녀를 위해 내가 가진 사랑은 그 당시에도 강력하고 강력했습니다. 그리고 개인적으로나 소셜 미디어에서 나는 선천적 결함을 설명하는 것을 꺼려했습니다. 나는 또한 그녀 에 대해 설명하는 것을 부끄러워하지 않았다 . 그녀는 누구이며, 그녀는 어떤 사람이었으며, 나는 그녀를 얼마나 사랑했는지. 아무도 아기가 아플 필요가 없습니다. 아무도 질병이나 질병을 다른 사람의 자녀에게 기원하지 않습니다. 그러나 그것은 일어난다. 매일. 뇌성 마비 또는 유년기 암, 다운 증후군 또는 스피 니비 피다, 또는 매년 33 명의 아기에게 영향을 미치는 선천성 기형아 중 일부.

딸이 4 명으로 태어날 예정 이었기 때문에 딸의 출생 결함에 대해 이야기하고 싶었습니다. 현실적으로 각자가 그녀의 발달 기념일에 도달하기 어려울 수도 있습니다. 그들은 그녀가 복잡하고 추상적 인 개념을 말하거나 읽고 이해하는 것을 어렵게 만듭니다. 그들은 그녀를 서투르거나 비조직적이거나 사회적으로 어색하게 만들 수 있습니다. 그러나 이야기하고, 사람들을 교육하고, 차이점을 포용함으로써 서사를 바꿀 기회를 얻었습니다. 나는 끊어진 전화에 대한 그들의 게임에 대한 전화를 끝내었고, 무한히 희망적인 새로운 대화를 시작했고, 내가 말하는 것을 좋아합니다. 내 아기 딸 얘기해야 해.

올해 초 딸은 내가 본 가장 아름다운 미소로 태어났습니다. 그녀는 내게있어 그녀가 아버지의 탄력성을 가지고 있다는 것을 자랑스럽게 생각하면서 태어났습니다. 내 딸은 그녀가 간지럽 히고 껴안을 때 특별한 웃음으로 태어났습니다. 그녀는 낮잠을 자며 증오심을 갖고 태어 났으며 심지어 책을 씹어 먹기 시작했다. 내 딸도 선천성 선천성 결손으로 4 명이 태어 났고 그 중 하나 때문에 그녀는 두뇌가없는 상태에서 태어났습니다. 그것은 그녀의 해부학에서 문자 그대로 사라졌습니다. 매일 그녀의 남은 생애 동안, 그녀는 그것없이 살 것입니다. 매일 그녀는 살면서 배우고 사랑하며 그녀의 두뇌가 없이는 사랑을받을 것입니다. 그러나 그 중 하나가 그녀를 정의 할 수는 없습니다. 그녀 만이 할 수 있습니다.

그리고 나는 그것에 대해 이야기하기를 기다릴 수 없다.