내 딸의 뇌성 마비 & 나는 절대적으로 생각이 없었다.

함유량:

모든 것이 계획대로 되었다면, 3 년 전이 날에 나는 처음으로 출산을했을 것입니다. 글쎄요, 아마도 그럴 기분이 아닐 것입니다. 왜냐하면 거의 아무도 실제로 만기일에 배달하지 않기 때문입니다. 그리고 나는 쌍둥이 임신을 했으므로 정확한 40 주 기한에 배달하는 것이 아마도 똑같은 확률을 갖을 것이라고 확신합니다. 파워 볼이나 뭔가를 얻는 것. 그러나 매년 내 기한이 끝난 기념일이 날 위로 올라와 내 쌍둥이가 3 개월 전에 태어 났을 때 놓친 모든 것을 생각 나게합니다. 올해는 믿을 수 없을 정도로 나쁜시기가 뒤바뀐 가운데 쌍둥이의 연례 발달 검사는 두려운 기한 날과 같은 비참한 주간에 예정되어있었습니다.

우리가 진료소로가는 동안, 나는 무서운 선구자 총알을 피할 수 있다고 생각했지만 도움을 줄 수 없었다. Madeleine과 Reid는 기대했던 것보다 훨씬 훌륭하게 잘하고 있었기 때문에 약속이 중복되고 불필요하다고 느끼기 시작했습니다. 나는 우리 아이들이 얼마나 기적적으로 완벽했는지, 우리가 얼마나 운이 좋았는지, 그리고 의사가 동의 할 수 없다고 상상할 수는 없다는 것을 의사에게 잘 설명해주었습니다. 아마 그녀가 실제로 말한 것이 내 딸이 뇌성 마비를 앓고 있다는 것이었을 때 나는 완전히 준비가 안 된 이유 였을 것입니다.

Madeleine과 Reid가 임신 25 주 및 임신 5 일에 태어 났을 때, 우리는 그 확률이 ​​우리를 상대로한다는 것을 알았습니다. 그리고 마들렌이 뇌출혈을 일으킨다는 것을 알게 된 직후, 우리는 그 확률이 ​​점점 더 악화되고 있음을 알았습니다. 계속되는 것은 일련의 최악의 시나리오처럼 느껴졌다. 출혈은 스스로 해결할 수 있었지만 그렇지 않았다. 뇌의 뇌실이 우리가 원하는 것보다 더 많이 팽창하기 시작했고 영구적 인 수술을하기에 충분할 때까지 우리에게 좀 더 많은 시간을 사주기위한 일시적인 수술이 필요했습니다. 그녀는 수술을 받았을 때 - 그녀의 두 번째 뇌 수술은 그 어리석은, 멀리 - 마감 기일에 도달하기 전에 - 우리는 아마 우리가 일종의 느린 문제없이이 모든 것을 떠나지 않을 것임을 알았습니다. 의사들은 뇌성 마비와 발작 및인지 부족에 관해 우리에게 말했고, 그들은 마들렌느의 미래가 더 좋게 보이거나 더 나쁜 것으로 보이는지 알 수있는 방법이 없다고 말했습니다.

의사가 "그 여자가 항상 발가락을 짚고 있니?"하고 물었고 "네가 왼쪽면을 좋아한다는 것을 알았 니?"며 "NICU 클리닉의 누군가가 진단에 관해 논의하고 싶습니까? ? "나는 뭔가 잘못되었다는 것을 알고 있었다.

너무 오랫동안, 그 말은 우리의 마음 뒤에서 매달 렸고, 우리가 어린 소녀가 성장하는 것을 보았을 때, 그녀가 언젠가 걸을지, 말하기를 할 지 여부를 알려주는 표식을 찾으려고하는 동안, 또는 뛰고 놀아 라. 이것들은 스스로를 고뇌스럽게 천천히 드러내는 것입니다. 그래서 우리는 그 시간을 그녀가 그런 것들을 할 수 없다는 생각에 적응 시켜서, 그것이 결과 일지라도, 그녀가 여전히 존재한다는 것을 깨닫도록했습니다. 우리의 놀라운, 화려한 소녀가 우리 삶을 훨씬 좋게 만듭니다.

그러나 마침내 우리는 마들렌이 그녀의 모든 이정표를 치는 것을보기 시작했습니다. 우리는 그녀가 쌍둥이 동생과 잘 지내고있는 것을 보았습니다. 우리는 그녀가 기어 다니고 걷고 등반하고 달리는 것을 보았습니다. 그리고 그녀는 거의 끝내지 않는 들뜬 채터 박스로 변했습니다. 천천히, 그리고 많은 논의없이, 우리는 아마 아무것도 마들렌에게 전혀 일어나지 않았다고 생각하는 것을 허용했다. 아마 그녀가 완전히 상처를 입지 않았을 가능성이있었습니다.

마들렌과 레이드가 태어난 지 3 주년이 된이 진단은 최악의 두려움이 실제로 우리 뒤에 있지 않다는 것을 상기시켜주었습니다. 부모로서 최악의 두려움은 결코 사라지지 않습니다.

일주일 전에, 마들렌과 리드는 건강하고 훌륭하고 멋 졌다고 말했을 것입니다. 어떻게 든 그들은 어려운 시작에도 불구하고 다른 모든 3 살짜리 아이들처럼 따라 잡을 수있었습니다. 나는 당신에게 내가 조산사 특유의 것에 대해 더 이상 우려하지 않았다고 말했을 것이고, 마치 그것이 여전히 우리의 일상 생활의 일부분 인 것처럼 그 물건에 대해 이야기하기까지는 이상하게 느껴진다. 그런 다음 의사가 와서 "언제나 그녀는 발가락으로 걷는가?"와 "그녀가 그녀의 왼쪽을 선호 하는가?"라고 물었고 NICU 클리닉의 누군가는 " 그들은 어떤 진단을 의논하고 싶습니까? "나는 뭔가 잘못되었다는 것을 알고있었습니다.

뇌성 마비 (CP)는 마들렌의 최악의 두려움이었습니다. 비록 나에게 명확한 생각을하는 부분이 그렇게 나쁘지 않았고, CP를 가진 많은 어린이들이 굉장한 삶을 살고, 놀라운 삶을 살았고, 몸은 당신이 누구인지를 바꾸지 않습니다. 그러나 우리가 그녀가 번성하고, 활동적이며, 뛰고, 춤추고, 뛰어 다니는 아이가되는 것을 지켜 보았을 때 나는 우리의 최악의 두려움에 속한 날들이 우리 뒤에 있었다고 생각했습니다. 마들렌과 레이드가 태어난 지 3 주년이 된이 진단은 최악의 두려움이 실제로 우리 뒤에 있지 않다는 것을 상기시켜주었습니다. 부모로서 최악의 두려움은 결코 사라지지 않습니다.

우리의 세계가 나의 기한 기일에 다시 한번 바뀌 었다는 것을 배우는 것은 그것을 조금 더 시끄럽게 만들었습니다; 우리가 견뎌야했던 것이 었으면 좋겠다는 또 다른 것을 상기시켜줍니다.

희소식은 Maddie가 아직도 달리고, 춤추고, 뛰어 오르기 때문에 그녀의 CP가 분명히 온화하다는 것입니다. 그것은 그녀의 삶에 지금 당장 방해가되지 않습니다. 그것은 그것에 대해 알지 못해서 명백 합니다 . 그리고 아마도 (희망을 갖고) 앞으로는 그렇지 않을 것입니다. 우리는 그녀가 어떤 치료를 받게 될지 확신하지 못하고 있습니다. 우리는이 시점에서 대단히 많이 확신하지 못합니다. 나는 모든 것을 고려해도 확률이 여전히 중요하다는 것을 알고 있습니다.

비록 그것이 "좋은"나쁜 소식이지만, 다른 부모가 얼마나 많은 것을 겪었는지를 알기조차 불평할만한 권리조차 없다는 것을 알고 있음에도 불구하고, 마들렌의 진단은 정말 나를 튕겨 냈습니다. 그리고 우리의 세계가 나의 만기가 된 기념일에 다시 한번 바뀌 었다는 것을 배우는 것은 그것에게 조금 더 찌름을 만들었다; 우리가 견뎌야했던 것이 었으면 좋겠다는 또 다른 것을 상기시켜줍니다.

오늘 해마다 나는 유감스럽게 생각합니다. 나는 세탁물을 쌓아 올릴 것이고, 아마 나는 저녁 식사를 위해 아이스크림을 먹을 것이다. 그리고 내일, 저는 깨어나서 건강하고, 활기차고, 고집스럽고, 수다스러운 딸이 다른 방에서 자고 있다는 것을 상기시킵니다. 그녀의 진단 (그리고 건강하고 정력적이며 완고한 아들 인 놀랄 만한). 나는 우리가 그렇게 대단히 운이 좋았던 것에 다시 한번 감사 할 것이다. 커브 볼이 어떤 식 으로든 우리 아이들이 3 개월이나 빨리 태어 났을 때와 같은 방식으로 내일을 계획 할 것입니다.