저는 만성 질환으로 살아가는 엄마입니다.

함유량:

처음으로 영화 ' The Fault In Our Stars' 와 TV 쇼 '레드 밴드 소사이어티 (Red Band Society)' 가 병으로 살아가는 것에 대해 들었을 때, 나는 황홀했다. 너무 오랫동안 나는 텔레비전의 건강 문제가 "특별한 에피소드"로 강등되었고, 아픈 사람들은 소도구와 같았고, 중앙 스토리 라인에서는 거의 중요하지 않다고 느꼈다. 스포트라이트에서 병을 앓고 병에 걸린 사람들이 화면에 그려지는 것을 보는 것은 흔하지 않았습니다. 만성 질환으로 살아가는 부모를보기가 어렵습니다. 그러나 나는 그 현실을 너무 잘 알고 있습니다. 나는 여러 만성 질환으로 살고있는 동안, 달리고 달리며, 놀고, 놀고, 놀고, 놀고, 즐겁고, 행복하고, 행복한 유아 소년의 어머니입니다.

TFIOS 와 The Red Band Society 가 실제로 무엇 인지, 그리고 그들이 어떻게 내 동료들에 의해 받아 들여 지는지를 보았을 때 나는 실망했다. TFIOS는 거의 낭만적이 되어서 자기 남편의 친구들이 비극적 인 사랑 이야기를하기를 바랬 습니다. 그것은 로미오와 줄리엣이 독이 아닌 암에 걸린 셰익스피어 비극의 비틀림 같은 느낌이었습니다. 레드 밴드 소사 이어티 (Red Band Society) 는 내 눈이 거의 없었다. 그것은 더 많은 것 같이 더 많은 것을 보였다 조식 클럽 또는 아이가 hijinks, 접전 및 비밀 파티에서 접전하는 다른 어떤 사춘기 영화.

만성 질환이있는 것은 낭만적이거나 초초하지 않습니다. 배울 수있는 행복한 결말이나 교훈이 항상있는 것은 아닙니다. 병원 입원은 30 분 내에 요약되지 않으며 여정에는 120 분짜리 런타임이 없습니다. 며칠이 좋은지 나쁜 것이 든간에 진실은 남아 있습니다. 나는 항상 아프다. 내 조건에 대한 치료법은 없으며 증상을 완화시키는 치료법조차도 신속한 치료가 보장되지는 않습니다. 나는 바깥에서 웃을 지 모르지만, 내면의 정상적인 감각을 유지하기 위해 끊임없이 싸우고 있습니다.

나는 여러 가지 만성 질환을 앓고 있지만, 가장 영향을 미치는 것은 루퍼스와 Ehlers-Danlos 증후군 (EDS)입니다. 만성 질환은 치료가 불가능하지만 관리가 가능합니다. 루푸스는자가 면역 장애이며, 건강한 면역 체계가 독감이나 감염과 같은 이물질을 인식하고 싸우지 만, 내 몸과 실제로 가치가있는 것의 차이를 말할 수는 없습니다. 그래서 나는 병이 들며, 관절통, 피로, 정신적 안개를 너무 자주 경험합니다. EDS는 결합 조직 장애와 하이퍼 이동성 / 유형 III를 가지고 있기 때문에 유사한 증상을 일으킬 수 있습니다. 즉, 내 피부가 더 늘어나고 이중 관절로 쉽게 멍이 들며 추가적인 관절 통증과 잦은 탈구를 경험하게됩니다.

눈에 보이지 않는 질병을 앓고있는 것에 대해 가장 힘든 부분은, 당신이 바깥에서 아프게 보이지 않게하는 것, 당신이 모든 것을 증명해야만한다고 느끼는 것입니다. 사람들이 변함없는 변함없는 행동을 변명처럼 생각하기 시작하기 때문에 나는 친구 그룹, 직업 기회 등을 잃어 버렸습니다. 나는 계획을 세우거나 아프거나 사회 사건을 놓칠 필요가 없길 바라지 만 만성 질환으로 인한 쇠약을 언제, 왜, 또는 얼마나 자주 경험할 것인지에 대한 운이나 이유 또는 예측 가능성은 없습니다.

잠에서 깨어 난 순간부터 잠들기까지 내 조건이 내 계획에 포함됩니다. 내가 침대에서 벗어나기 전에, 나는 잠 들어있는 동안 조인트가 엉키지 않았는지 확인해야합니다. (너는 침대에서 뛰어 내리고 탈구 된 발목에 한 번 밟아야한다. 너는 결코 그 실수를 다시하지 말고, 나를 신뢰하라.) 내가 하루를 지날 때, 나는 내 에너지를 배제해야한다. 아침에 친구와 함께 요가 수업에 가고 싶습니까, 아니면 저녁 시간에 내 아들에게 목욕을하기에 충분히 좋을까요? 해야 할 일 목록에 매일 희생되어있는 뭔가가 있습니다. 하루가 끝날 무렵, 내 관절이 아프고 나는 그것이 한 것처럼 보이는 작업이 얼마나 쉬운 지 상관없이 내가 한 모든 것을 위해 가격을 지불하고 있습니다. 나는 누군가가 내가 게으르다 고 생각하지 않기를 원하지만 사람들이 볼 수 없거나 쉽게 이해할 수없는 만성 질환을 앓고있는 삶은 사람들이 내가 쉽게 생각할 수있게 해줍니다.

몇 년이 지나고 병이 악화되어 병이 들었거나 100 % 할 수없는 직장을 잃었습니다. 나는 내 자신의 결혼식 밤에 독감과 부비강염에 걸려 병이났다. 왜냐하면 나는 몇 주 전에 너무 스트레스를 받기 때문에.

이제 아들이 생겨서 쉬지 않고 회복해야하는 시간을 내 몸에 줄 시간이 항상있는 것은 아닙니다. 나는 끊임없이 자신을 앞으로 나아가고 있습니다. 왜냐하면 단지 내 아들이 나를 의지하고 있기 때문 만이 아니라 어머니도 마찬가지이기 때문입니다. 그러나 나는 할 수있을 때 천천히 재편성하려고 노력한다. 나는 내가 어렸을 때처럼 내 한계를 넘어서서 스스로를 강요하지 않는다는 것을 배웠다. 왜냐하면 나는 그가 내가 지나친 열정에 대한 대가를 치르도록 내버려 둘 수 없었기 때문이다. 그러나 나는 그와 함께 순간에 빠져 나가는 필사자를 결코 흔들어 놓을 수 없다. 나는 뛰고 뛰는 사람이되고 싶다. 그러나 때때로 나는 그렇게 할 수 없다. 내가 항상 참여할 수 없다면 나는 좋은 부모가 아니라는 내 머리 속의 작은 목소리를 싫어한다. 남편이 아들과 함께 뛰어 다니는 것을보고 나를 행복하게 만들어야하지만 때로는 울기를 원한다. 왜냐하면 내가 살 수 없기 때문에 영화를 찍을 수 있기 때문이다.

내 인생과 가족이 내 앞에 전속력으로 달리는 동안 자주 내 병이 나를 옆에서 지켜 주며, 나는 여전히 그걸로 괜찮은 것을 배우고있다.

내 병에도 불구하고, 나는 내가되고 싶지 않을 때조차도 인내심을 갖고 있음을 배웠습니다. 나는 얼마나 많은 시간을 쓰러 뜨 렸는지에 관계없이 내가 회복 할 수 있다는 것을 알지 못했던 힘과 기질을 발견했다. 나는 작은 일들에 대해 영원히 감사하고 있습니다. 샤워를하고 나 자신을 해치지 않고 도망 칠 수 있고, 무언가를 어지럽히고 두려움없이 굽힐 수 있고, 아들을 내 팔에 감싸는 등의 일을 할 수 있습니다. 나는 친구들을 온라인으로 만들었고, IRL을 할 때 나를 판단하지 않는 사람들과 IRL을 만들었고, 내가 필요할 때 나를 도와 주도록 망설이지 않는다.

가장 중요한 것은, 나는 내 아들, 사랑의 파트너, 그리고 모든 많은, 많은 실패에도 불구하고, 포기하거나 뒤로 물러 설 것을 거부하는 신체입니다.