희소 한 증후군에 대하여 작은 Zahlia 전투

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발작의 고통 ... Zahlia에는 Aicardi 증후군이라고하는 드문 질환이 있습니다.

아기 Zahlia는 희소 한 증후군의 충격 진단이 천천히이 작은 전투기에서 정신을 빨 때까지 한때 완벽하게 건강한 어린 소녀였습니다.

6 개월 된 노인은 더 이상 낄낄 거리며 세상을 탐험하는 데 더 이상 궁금하지 않습니다.

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하지만 할머니 인 앤 애크로이드 (Ann Ackroyd)의 가장 가슴 아픈 순간은 잘리 야의 얼굴에서 웃음 거리를 지켜보고 있었다.

퀸즈랜드의 물루 라 출신의 아기 소녀는 12 주에 아이 카디 증후군으로 진단 받았다.

가족에게 전해지는 정보에 따르면 전세계 약 200 명의 사람들이 드문 질환을 앓고 있으며 평균 수명은 짧습니다.

Zahlia는 뇌의 왼쪽과 오른쪽이 통신 할 수있게하는 뇌의 일부인 뇌량을 가지고 있지 않습니다.

앤은 가족들에게 여섯 번째 손녀 인 Zahlia가 하루에 많은 발작을 겪는 것을 목격하는 것은 절대적인 상처라고 말했다. 발작의 집단은 22 분 동안 지속되었습니다.

Zahlia의 시력은 또한 증후군의 영향을받으며 그녀는 호흡 곤란을 겪습니다.

"Zahlia는 발달 지체를 경험하게 될 것이고, 걷거나, 말하거나, 정상적인 아이처럼 상호 작용할 수 없을 것"이라고 Ann은 말했다. "그녀는 중등도에서 중증의 정신 장애자가 될 것이지만, 그녀가 발전함에 따라 그녀의 상태가 심각하다는 것을 알게 될 것입니다.

"약물 치료의 부작용은 적어도 터널 비전을 유발할 가능성이 높습니다."

Zahlia가 Aicardi 증후군으로 진단 받았을 때, 그녀는 밝고 활동적인 3 개월 된 아기 였고, 정상적으로 먹고, 웃고, 킥킥 웃고, 구르며, 지지를받지 못하고 모든 네 발로 흔들 리기 시작했습니다.

"그녀는 몸무게가 늘어 났지만 더 이상 앉을 수없고 뒤집어 쓰지도 않고 무거운 헝겊 인형과도 같습니다."앤이 말했다.

"Zahlia의 경우 너무 힘들어서 머리를 들지 못하게하고, 더 이상 킥킥 웃지 않으며, 눈을 마주 치지 못해서 거의 아프지 않습니다.

"Zahlia는 매일 여러 번 발작이 일어나고 때로는 그녀가 그들을 때려 눕히지 만, 그녀를 해방 시키기에는 힘이 없습니다."

Zahlia는 약물 치료, 처방전 공식, 끝없는 병원 방문, 물리 치료, 작업 치료, 언어 치료, 풀 요법, 특정식이 요법, 그녀가 이동하는 데 도움이되는 장비 및 다양한 형태의 장비를 사용하여 최대화 할 수있는 다양한 필요를 충족 시켜줄 것입니다. 그녀의 잠재력.

앤의 딸은 줄리아를 돌보는 일을 포기해야만했다.

"감정적으로 슬픔은 더 심해질 수 없습니다. 이것은 모든 어머니의 최악의 악몽입니다."앤이 말했다.

Zahlia의 여정을 따르거나, 기부를하거나, 기금 마련 행사에 대해 더 알아 보려면 Zahlia의 Zeal을 방문하십시오.