모든 부모의 악몽을 다루는 법

함유량:

"지금 바로 병원에 가야합니다."... 모든 부모는 두려워합니다.

평생 동안 생명을 위협하는 질병의 발견은 모든 부모의 악몽입니다. Kerrie McCallum이 알다시피 당뇨병은 세계의 끝이 아닙니다.

나는 그 순간을 절대로 잊지 않을 것이다. 2011 년 1 월 25 일 오후였습니다. 오후는 흐릿하고 따뜻했으며, 남편 인 존과 저는 시드니의 뉴타운에있는 딸 피터 말리 (3 세)와 아들 잭 (4 개월)과 함께 피자 식당에 앉아있었습니다. 우리가 초기의 저녁 식사를 위해 새로운 아기와 유아와 함께 위험을 무릅 쓰고 감탄 할 수 있었던 것은 처음이었습니다 .

나는 테이블을 들여다 보는 것을 기억합니다. Marley와 John은 의자 자리로 두 배로 늘어진 창문 위에 나 반대편에 앉아있었습니다. 창문이 열리고 King Street의 에너지를 느낄 수있었습니다. 낙서로 덮인 과거의 벽과 보행자가 하루의 쇼핑에서 집으로 낮잠을 자란 것처럼 보였습니다. 우리는 식당에서 처음으로 패셔너블 한 사람들이었습니다. 나는 밖으로 나가기 위해 행복하고 흥분 했어야했다. 그러나 나는 긴장하고 걱정했다.

만성 병이있는 삶

아빠와 딸의 이중 당뇨병 진단

나는 약 한 달 동안 염려스러운 저력으로 살았다. 말리의 행동은 예측할 수 없게되었다. 그녀는 불합리하고 눈물이 많았고, 그녀가하고 싶은 모든 것은 TV를 보는 것이 었습니다. 그녀는 심지어 공원에가는 것을 싫어했다. 그녀는 변기가 어렵다는 것을 증명하고 끊임없이 갈 필요가 있었으며 항상 그녀와 함께 병을 유지하는 것에 대해 적극적이었습니다. 나는 무언가가 잘못되었다는 것을 알았지 만, 그녀가 몸이 나빴던 것처럼 아니었다. 단지 불행했다.

처음에는 집에 새 아기가 태어 났다고 생각했습니다. 그런 다음 나는 크리스마스 방학 동안 한 달이 지나면 지루해 졌는지 궁금해했다. 어쩌면 그녀는 옛날 일과를 다시해야 할 수도 있습니다.

그러나 오늘은 특이한 것이었다. 그녀는 피자를 씹을 에너지를 찾기 위해 애썼다. 게다가 그녀는 피자를 먹고있었습니다. 그녀는 항상 작은 식욕을 가진 까다로운 먹는 사람이었고 평소에는 절대로 슬라이스를 시도하지 않았습니다. 그러나 그녀는 피곤하게 씹고 있었다. 처음으로 그녀는 거의 허약 해 보였습니다. 나는 그녀를 GP에 데려 가기로 결심했다.

다음날, 그녀는 우리 베이비 시터의 집으로 향했다. 내가 울었을 때, Andrea는 Marley가 11am에 잠에 들었다고 나에게 이야기했다. "그녀는 너무 피곤해 보인다"고 걱정했다.

내 마음이 두근 거리기 시작했다. 나는 차에 타고 내 가슴이 조여지면서 운전했다. 운 좋게도 오후에 GP와 약속을 잡았으므로 긴장을 풀어서 바이러스라고 생각했습니다. 안드레아의 집에 도착했을 때, 말리는 기분이 좋았습니다. 그러나 그녀는 슬로우 모션으로 움직이는 것처럼 보였습니다. 그녀에게는 에너지가 없었던 것처럼 작은 일이 너무 많았습니다. 거의 그것이 내가 문자 그대로 문제라는 것을 알지 못했습니다.

우리는 의사에게 갔다. "글쎄, 그녀의 바이탈은 좋다."라고 GP가 말했다. "소변 검사를하자." Marley가 오줌을 쌀 필요가 없어 오래 걸리지 않았습니다. 샘플을 다시 가져 왔습니다.

의사가 작은 막대기를 집어 넣었다. "오."그녀가 말했다.

"뭐가 문제 야?" 나는 물었다.

"나는 너가 앉을 필요가 있다고 생각한다"고 대답했다. 나는 그녀를 쳐다 보았고 그녀의 눈을 찌르는 눈물을 볼 수 있었다.

"뭐가 문제 야?" 나는 반복했다.

"당신 딸이 당뇨병을 앓고 있습니다"라고 그녀는 말했습니다. "지금 당장 병원에 곧장 갈 필요가있다. 그녀는 인슐린이 필요하다. 운전할 능력이 없다면 구급차를 구할 수있다."

나는 뉴스를 처리하려고 노력했다. 나는 무엇을 말할지 몰랐다. 어떻게 이런일이 일어 났습니까? 우리 가족이나 존의 당뇨병 환자는 없습니다. Marley는 그녀에게 아무런 잘못이 없었습니다. 그녀는 항상 건강했고, 존과 나는 건강하고 건강했습니다. 나는 이해하지 못했다.

나는 모두를 모았고 차에 비틀 거리고 병원에 망신을 몰아 넣었다. 잭은 하루 종일 잠을 자지 않았으므로 모유 수유가 필요했습니다. 남편에게 연락해야 했어. 우리는 응급 상황에 입원했습니다. 분명히 심하게 탈수되어 음식물 (극한의 굶주림, 우울함, 갈증 등을 설명 함)을 처리 할 수 ​​없었던 Marley는 UV 드립과 카테터에 연결되었습니다. 그녀는 치유 불가능하고 생명을 위협하는 질병 인 유형 1 (또는 청소년) 당뇨병으로 진단 받고 교육이 시작되었습니다.

우리는 병원에서 7 일 동안 많은 전문가들을 보았습니다 : 교육자, 내분비 학자, 사회 복지사, 심리학자 및 간호사. 그것은 불면의 밤, 모유 수유, 바늘, 눈물, 식량 중독 (나)과 우리가 다시는 얻지 못할 자유의 상실의 한판 승부의 흐림이었습니다. 우리는 인슐린 복용량을 조절하고 하루에 여러 번 바늘로 Marley를 주입하는 법을 배웠고 매일 정해진 시간에 정확한 양의 탄수화물 (그리고 더 이상)을 먹어야했습니다. 우리는 매일 2 시간 30 분마다, 매일 식사를하기 전에, 그리고 매일 밤 3 번씩 혈당 수치를 테스트하기 위해 손가락을 찔러야했습니다. 그리고 우리가이 모든 것을 제대로 했더라도 고혈당은 여전히 ​​그녀를 끔찍하고 기분이 좋지 않게 만들고 낮은 혈중 농도는 저혈당 성 혼수 상태를 초래할 수 있다는 것을 발견했습니다. 우리가 잘 통제하지 못하면 심각한 장기 효과는 말할 것도 없습니다.

말리의 면역계는 췌장을 파괴했으며 에너지를 만들기 위해 음식을 처리 할 수 ​​없었습니다. 영원히 생존하려면 인슐린이 필요합니다. 나는 그것이 모두 사라질 것이기를 바래다 보았다.

집에 도착하는 것은 신경을 쓰는 것이 었습니다. 도움이 필요하면 전화 할 수 있음을 알고 있었지만 간호사 나 의사가 없어졌습니다. 우리에게는 완전히 새로운 일과가있었습니다. 말리는 더 이상 방목 할 수 없었다. 배고픈 3 살짜리 아기를 돌보는 것은 까다로워졌습니다. 우리의 최선의 노력에도 불구하고, 그녀의 혈당 수준은 그 곳곳에서 요요네스가되었고 그녀의 기분도 그랬습니다. 우리는 밤 9시, 12시 및 3시에 그녀의 피를 시험하기 위해 경보를 울릴 필요가있었습니다. 모유 수유중인 아기를 추가하면 John과 나는 쇠약에 가깝습니다.

나는 고립되고 혼자라고 느꼈다. 사람들은 동정적 이었지만 소비가 얼마나되는지 깨닫지 못했습니다. "많은 사람들이 그것을 가지고 있으므로 잘 할 수있을 것이라고 확신합니다"라고 일반적인 형태 인 유형 2와 혼동 스럽습니다. "그녀는 자랄거야. 그렇지 않니?" 다른 하나를 말했다. "그녀가 다른 무엇을 알지 못할 것이기 때문에 너무 젊어서 다행이다." "임신했을 때 설탕을 많이 먹었 니?"

앞으로 6 개월이 더 빨리 진행되며 매일이 문제를 해결하는 데 더 많은 확신을 얻고 있습니다. 제 1 형 당뇨병은 관리하기가 쉽지만 때로는 예측하기 어렵지만 알 수 있습니다.

그러나 우리는 1 형 또는 그 원인이 무엇인지 알지 못합니다 (122, 000 명이 넘는 사람들이 그것을 가지고 있으며 모두 인슐린 의존적입니다). "그것은 누군가를 때릴 수 있고 파업을 할 수 있습니다."라고 청소년 당뇨병 연구 재단의 CEO 인 마이크 윌슨 (Mike Wilson)은 말합니다. 그러나 선진국의 어린이들과 유전 적 소인이있는 사람들은 예방 불가능하고 신장, 체중, 식이 요법이나 생활 방식과는 무관합니다. 부모가 자녀가 먹었던 이유인지 여부를 물어 보면 상처를 입습니다 너무 많은 아이스크림. "

제 2 형 당뇨병이 더 흔하지만 최대 60 %까지 예방할 수 있습니다. 그것은 생활 방식과 관련이 있으며 유전학도 역할을합니다. 대부분 성인 인 Worldns는 백만명 이상이 제 2 형 당뇨로 고통 받고 있습니다. "가장 큰 차이점은 인슐린 의존성이 5 ~ 10 %에 불과하다는 것"이라고 Wilson은 말합니다. 제 2 형 당뇨병은 세계에서 가장 빠르게 성장하는 질병입니다 (매일 275 명이이 질병을 발병합니다).

나는 딸을 가능한 한 건강하게 지키겠다고 약속한다. 시간과 노력이 필요하며 항상 완벽하지는 않지만 열심히 노력합니다. 우리는 모두 건강한 사람 인 Marley와 같은 식단을 먹습니다. 지루한 소리? 실제로는 - 이것이 가치있는 것은 의심의 여지가 없습니다. 과체중이고 혈당치를 조절하지 않으면 딸이 많은 심각한 합병증의 가능성을 높일 수 있습니다. 나는 그녀가 길고 건강한 삶을 살아 가기 위해 최고의 기회를 갖기를 바랍니다.

말리가 내게 영감을 불어 넣었 어. 그녀는 바늘과 혈액 검사를 일상 생활의 일부로 받아 들였습니다. 그것이 그녀가 얻는 것이기 때문에 그녀는 채소를 먹는다. 당사자는 탐색하기가 어렵지만 우리는 관리합니다. 그녀는 체육관, 수영, 댄스를 즐기고 일주일에 3 일간 보육원에 다니는 재미 있고 똑똑하고 아름다운 소녀입니다.

나는 그녀의 미래에 대해 걱정한다. 학교에서 어떤 일이 일어날까요? 캠프와 잠자는 동안, 또는 10 대 년과 술은 어떨까요? 우리가 음식이나 인슐린없이 어딘가에 갇히게된다면 어떨까요? 그녀가 잠 들어있는 동안 그녀가 혼 수 상태에 빠지는 것에 대해 걱정합니다. 나는 그녀를 돌보는 친구와 미래의 파트너에 대해 걱정합니다. 나는 그녀가 자신을 돌볼 것인지 걱정한다.

나는 연구자들이 치료법을 찾길 희망하지만 나는 그것에 고정하지 않는다. 저는 인슐린 덕분에 평생을 살 수있게되어 너무 감사합니다. 때때로 나는 우리의 예전 삶의 자발성을 놓친다. 그 동안 우리는 순간에 살 수있는 일을하고 최대한의 삶을 살아갑니다.